Mardi 14 mai 2013.

Après avoir pratiqué la politique de l'autruche pendant quelques jours, les résultats de la dernière évaluation du chimérisme ont fini par nous rattraper ce matin... Et comme nous le craignions, ils ne sont pas très bons. Le taux de nouvelles cellules de moelle osseuse est en effet descendu à 29% (au lieu des plus de 90% espérés).
Il est donc désormais question de faire revenir Philippe, le frère "donneur", pour prélever puis injecter à Maman des lymphocytes, destinés à "rebooster" le greffon de moelle osseuse. La décision sera prise dans les jour qui viennent.

Pourtant, on était au top ces derniers temps ! Maman reprend des forces, renoue petit à petit avec une activité quotidienne presque normale. Pendant ces vacances, poussée par la faim et/ou regonflée d'énergie, elle a même préparé toute seule comme une grande un dîner pour 7 ! Les mesures drastiques d'hygiène se lèvent tout doucement, les virus et autres infections s'éloignant aussi. Les jours rallongent, les petits coups au moral de cet hiver se font oublier... Alors même si nous nous y attendions, ce dernier résultat a un peu cassé l'ambiance...

Mais allez, hauts les cœurs ! C'est une épreuve de plus mais on continue ! On continue aussi à vous lire régulièrement, vous qui avez la gentillesse de venir prendre des nouvelles et de continuer à vous manifester. Maman, Papa et chacun des membres de la famille Lion, petits et grands, vous embrassent bien fort !



Bien sûr, une photo floue !
Et croyez-moi, ces derniers temps, il vaut mieux avoir Maman en photo qu'à table ;-)





Lundi 15 avril 2013.


La bande des huit petits-enfants au grand complet pour souffler les biiiip bougies de Papillon !

Voilà de quoi regonfler le moral des troupes ! Alors que les bonnes nouvelles se font un peu attendre... La dernière évaluation du chimérisme (l'examen qui mesure le taux de nouvelles cellules par rapport à celles d'origine dans la moelle osseuse de Maman depuis la greffe) est encore redescendue à 44%. Mais les médecins semblent pour l'instant plus préoccupés par les deux virus que Maman a contractés et qu'il faut surveiller de près. Papa l'accompagne toujours deux fois par semaine en hôpital de jour pour des bilans réguliers et le réajustement des traitements (anti-viraux, anti-bactériens, anti-fongiques, anti-rejet, anti-tout !) en cours. 
Sur le front des bonnes nouvelles toutefois, il faut retenir que le dernier myélogramme de contrôle faisait apparaître un taux normal de blastes. Nouvelles ou anciennes cellules de la moelle osseuse ne semblent pas, pour l'instant, refabriquer une quantité anormale de cellules. Chouette !
Et puis nous retenons aussi chacun des petits mots, des gentilles attentions dont vous faites preuve depuis neuf mois maintenant. Merci beaucoup.


Joyeuses Pâques !

Les jours se suivent et ne se ressemblent pas, et ces derniers temps, nous sommes sur des montagnes russes...

Les résultats du deuxième chimérisme tout d'abord (l'examen qui permet, depuis la greffe, de mesurer le taux de cellules du donneur par rapport à celles "d'origine" dans la moelle osseuse) ont un peu "cassé l'ambiance". Alors qu'au premier examen, le taux de nouvelles cellules étaient de 99%, nous sommes redescendus à 55%, ce qui signifie que la moelle osseuse de Maman reprend le dessus... Ce n'est pas une bonne nouvelle mais comme dit le docteur P., "la situation est grave mais pas désespérée". Les médecins ont modifié les doses de l'immuno-suppresseur, pour laisser plus de chance à la greffe de s'installer, tout en continuant à faire en sorte d'éviter le GVH. Si ce rééquilibrage ne suffit pas, il faudra peut-être prélever des lymphocytes chez son frère Philippe (donneur de moelle osseuse) pour les lui injecter, et renforcer la prise de greffe en donnant l'avantage aux cellules du donneur. A suivre donc...

Puis, en début de semaine, Maman a été hospitalisée 24 heures pour remettre en route un traitement anticoagulant, la faute à une embolie pulmonaire qui se réinstallait sournoisement. Maman, très fatiguée, était essoufflée et sentait un point dans la poitrine. Elle a su donner l'alerte quand il a fallu ! Elle a également été transfusée, en plus du traitement à l'EPO, pour corriger une anémie sévère. 

Mais le meilleur des traitements, c'est les petits-enfants ! Requinquée par l'EPO et la transfusion, Maman a eu la force d'un voyage à Paris pour venir faire la connaissance de notre petite Frida et chercher avec Louise, Adam et Elias les oeufs de Pâques. Nos Panilumo sont toujours avec nous en pensée (et par skype ;-)).

Nous vous souhaitons à tous de très belles fêtes de Pâques !
Qu'elles soient l'occasion de renouveau, d'espoir et de joie pour vous et chacun de ceux que vous aimez !



Deux nouveaux visages se sont glissés dans cette image, Grace et Edgar, chers amis !



Lundi 25 mars 2012.

Maman, Papa et chacun d'entre nous sommes très heureux de nous unir à Jean-Christophe et Laura pour vous faire part de la naissance de Frida, née le 19 mars dernier. Une si belle nouvelle reste le meilleur "médicament" pour Maman ;-)

très jolie photo de Mika Michelucci


Maman qui, après les vacances d'hiver des petits-enfants, a retrouvé le calme et la sérénité de son home sweet home, en tête à tête avec Papa, son légitime époux depuis 35 ans aujourd'hui.
Happy lovesday les amoureux !

Le médicament anti-rejet nous cause quelques soucis, notamment à cause de l'insuffisance rénale qu'il entraîne.  On en change donc. Maman va aussi être dopée à l'érythropoïétine, plus connue sous le nom d'EPO (oui, oui ! la même que sur le Tour de France ;-)) qui est en fait une hormone, facteur de croissance des globules rouges. Une petite poche de sang de temps en temps serait aussi nécessaire pour retrouver un peu de vitalité. Maman est en effet très faible et le repos ne suffit pas à lui seul à retrouver un peu d'énergie...
Du côté de la greffe, rien à signaler pour le moment ; pas de signe d'infection (ce qui est un bon... signe). Il faut dire que Papa veille au grain, se charge des courses, de l'entretien particulièrement méticuleux de la maison, mitonne tous les jours de bons petits plats (et vraiment tous les jours, Maman ne peut rien manger de la veille !)... Quand on dit qu'on se marie pour le meilleur et pour le pire... Ce n'est pas une blague ;-)

Maman, pas très en forme, se trouve moche sur les photos... On vous laisse donc avec les sourires de la plus petite dans les bras de la plus grande des petits-enfants de Papa et Maman ! Entre elles, il y en a six autres, qui se joignent à nous tous pour vous embrasser et vous remercier, une fois encore, de vos très nombreuses et gentilles marques d'amitié.
Hauts les coeurs !



Vendredi 8 mars 2013.

Journée internationale des droits des femmes !
Et journées cluzeliennes de notre Petit Tortue Ours Vigoureux !

Maman est rentrée à la maison depuis lundi dernier, après une courte semaine d'hospitalisation destinée à surveiller ses fonctions rénales de plus près... Nous avons donc remis en place notre équipe de choc ! Equipe enrichie des petits parisiens en vacances qui se chargent de l'ambiance et de l'assitance para-médicale ;-)

Le moral est bon, les contraintes d'hygiène et d'alimentation sont bien gérées, l'impressionnante quantité de comprimés se laissent avaler lentement mais sûrement. Maman fait toujours un peu d'oedème et, comme bon nombre de patients greffés, sa peau est plus foncée mais finalement, ça lui donne bonne mine. Pour pallier à son insuffisance rénale (insuffisance due au médicament anti-rejet), Maman doit boire trois litres d'eau par jour et finalement, c'est ce qui est le plus difficile...

C'est sous un beau rayon de soleil vendéen que nous vous envoyons d'affecteux baisers ! C'est toujours un plaisir de vous lire et nous vous remercions de vos gentils messages. 





4 place de l'Eglise

Maman est à la maison ! Youhouhou !
Avec une liste loooooooongue comme un jour sans pain de précautions, et des visites à l'hôpital de jour en hémato deux à trois fois par semaine, mais à la maison !

Papa s'affaire et notre Tatie préférée a repris du service, pour soutenir le moral des troupes et aider à la mise en route des contraintes "techniques". Pour éviter absolument toute infection qui malmènerait la greffe, les mesures en matière d"hygiène sont en effet drastiques ; pas de bisou, pas de poignée de mains, pas de nombreuses visites, on évite les enfants, pas de malades autour de Maman, pas de transports en commun, pas de lieux publics (c'est pas demain la veille que vont reprendre les chasses aux promos chez carrouf ;-)), pas de poussières, on change de serviette de bain tous les jours, de brosse à dents et de draps toutes les semaines, lavage à l'eau de javel de la cuisine, de la salle de bain, des toilettes tous les jours, on se lave les mains 1.342 fois par jour, on ne mange pas le pain de la veille, pas de pamplemousse, pas de fruits secs, on lave les boîtes de conserve avant de les ouvrir, un masque pour sortir, même pour une balade dans la nature........
La liste est encore longue...

Mais Maman est A LA MAISON ! Alleluia !

La petite trentaine de cachets quotidiens s'avalent et Maman se remplume tout doucement. Elle triche un peu en faisant de l'oedème ; ce petit air légèrement "gonflé" lui donne bonne mine !
On prévoit une arrivée d'enfants et de petits-enfants à la fin de la semaine... Mais gare aux nez qui coulent ! Ils seraient privés de vacances :-/


Edit du 25 février, 16 heures...
Aujourd'hui, c'était jour de bilan en hôpital de jour. Et le bilan en matière de potassium et de déshydratation  notamment n'est pas terrible... Maman est donc hospitalisée deux ou trois jours en médecine interne. Le temps de remettre les balances à l'équilibre, et on revient ! Des bises !


Sur les trottoirs entre le parking et l''hôpital,
le Nantais est poète...




Dimanche 17 février 2013.

Premier pas vers le retour à la maison ; Maman a déménagé ! Son taux de globules blancs ne nécessitant plus d'être en chambre stérile, elle est hospitalisée, pour quelques jours si tout va bien, en médecine générale. Il s'agit de surveiller quelques jours encore la fièvre et les différents doutes quant aux infections... Son pied gonflé notamment était probablement la conséquence d'une bactérie qui s'y est nichée, et maintenant soignée aux antibiotiques. 
Bienheureux hasard (ou petit clin d'Dieu ;-)) de l'affectation des internes dans les différents services de l'hôpital, Maman a retrouvé dans ce service de médecine l'interne qui s'est occupée d'elle à son arrivée en réanimation. C'est elle aussi qui avait eu la lourde tâche de nous accueillir le soir du vendredi 13 juillet, de nous confirmer le diagnostic et le risque que Maman ne passe pas les prochaines heures... Je crois que l'émotion de se revoir vivantes était perceptible aussi bien pour Maman que pour elle !

Savez-vous que, normalement, il s'agissait du dernier séjour de Maman en chambre stérile ? Ce qui nous rend à la fois heureux et un peu inquiets. L'environnement très protégé du service d'hémato stérile, le personnel compétent, disponible et d'une grande gentillesse sont très rassurants. Et puis "les hauts et les bas" traversés avec eux ont tissé des liens de confiance pas si faciles de voir s'éloigner...
Mais Maman n'est pas encore lâchée seule dans le grand monde ! L'équipe de l'hôpital de jour en hémato  va prendre le relais deux à trois fois par semaine. Et Maman a été priée de venir donner des nouvelles en secteur stérile régulièrement ;-)

Nous avons également passé le cap des trente premiers jours après la greffe et le premier chimérisme ; cet examen consiste à prélever un échantillon de la nouvelle moelle osseuse de Maman pour mesurer le taux de cellules d'origine par rapport au taux de nouvelles cellules. Le but du jeu étant, bien sûr, que le taux de nouvelles cellules soit le plus élevé possible (au moins 90%)...
Nous sommes très heureux de vous annoncer que le résultat de ce premier examen est de....
Roulement de tambours...
Tadam...
99% !
Ce qui est un excellent résultat ! Bon, ne nous emballons pas, ce premier résultat n'est qu'une indication et ne signifie pas que la greffe ait définitivement réussi. Maman n'est toujours pas à l'abri des milles et une complications post-greffe et notamment du fameux GVH, mais c'est un très bon premier résultat ! 
Et en cette veille de fête de Sainte Bernadette, c'est un très beau cadeau, non ?!
Deo gratias !





Mercredi 6 février 2013.

Au rayon des bonnes nouvelles, Maman ne se gratte plus et n'a plus de fièvre. La mucite et la CMV ne sont plus que de mauvais souvenirs (mais prêts à revenir, alors les traitements durent...) et, tout petit à tout petit, elle tente de remanger presque normalement. Le gros défi de ces prochains jours est de passer des médicaments par perfusion aux médicaments à avaler, sans qu'ils repartent immédiatement dans l'autre sens...
Côté gastrique, la situation est encore instable... et Maman a un pied gonflé et chaud, alors on cherche des explications... Les plaques urticantes et les diarrhées ont fait craindre quelques jours l'apparition du GVH, la maladie du greffon contre l'hôte, complication si redoutée de la greffe... Cette maladie touche en effet le plus souvent la peau, le système digestif, les poumons et le foie. 

Mais, pour l'instant, les médecins ne posent pas ce diagnostic, le foie étant jusqu'ici épargné et les symptômes allant dans le sens d'une amélioration. Il s'agirait plus probablement de virus et de bactéries qui se font plus présents, dans le contexte immuno-déprimé (c'est-à-dire faible en défenses) du corps de Maman. En effet, même si le taux de globules blancs remonte, il s'agit de globules blancs peu efficaces puisque, pour faciliter la bonne "installation" du greffon, Maman a toujours un traitement immuno-suppresseur...

Bref, tout est question d'équilibre ! Et il est difficile à trouver... Maman est bien sûr sous surveillance constante et enchaîne 1001 examens.

Il nous est toujours aussi réconfortant de vous lire ! Et nous tous nous joignons à Maman pour vous remercier de vos prières et de vos messages. Merci de prendre ce temps pour elle et pour nous. 





Jeudi 31 janvier 2013.

Encore une montagne de franchie ! Maman a courageusement fait face à la mucite si douloureuse et en sort enfin... Quelques douleurs encore (un peu comme une angine quand elle déglutit) mais elle peut parler normalement et, depuis quatre-cinq jours, remange un petit peu. Essentiellement des crèmes à la vanille, des compotes, du doux, sucré et facile à avaler. On déplore encore quelques allers-retours, l'estomac un peu "rancunier" suite à la dizaine de jours de diète totale ayant du mal à reprendre ses bonnes habitudes, et le goût des aliments se révélant quelques fois... bizarre, mais en amélioration quand même ! 

Toutefois, les montagnes étant rarement isolées mais se présentant souvent en chaîne, Maman a contracté depuis quelques jours un virus, le cytomégalovirus (CMV) pour être précise, qui est anodin chez Monsieur et Madame Toulemonde mais qu'il ne faut surtout surtout pas attraper quand on est enceinte ou en aplasie. Anne-Charlotte l'avait attrapé enceinte de Moïse. Maman l'attrape en aplasie. Voilà voilà.

Ce virus appartient à la même famille que la varicelle ou le zona, et explique donc très probablement les plaques apparues un peu partout sur Maman, plaques qui chatouillent, gratouillent, démangent, voire grattent carrément... Maman est donc sous anti-viral mais on n'est plus à un médicament près !

Du côté des bonnes nouvelles, le taux de globules blancs grimpe, grimpe... Et a passé la merveilleuse barre des 1.200 globules blancs par millimètre cube de sang... Seuil indispensable à toute sortie de la chambre stérile. On commence donc à envisager le retour à la maison ! Alleluia !

Merci, une fois encore, de votre fidèle soutien. Votre présence, vos messages constants, vos prières jointes aux nôtres ne cessent de nous réconforter. Merci beaucoup.


Edit du 1er février 2013 : On ne fait qu'envisager le retour à la maison, Maman a de la fièvre depuis ce matin...






Lundi 21 janvier 2013.

Ces derniers jours ont été très pénibles pour Maman, qui souffre depuis une semaine d'une mucite buccale sévère, une inflammation des muqueuses de la bouche. Cette infection est fréquente après une chimiothérapie, mais Maman avait jusqu'ici été épargnée. Cette fois, les soins de bouche pourtant réguliers n'ont pas suffi... 

Les cellules des muqueuses, et particulièrement celles de la bouche, sont des cellules qui se reproduisent rapidement et sont donc très sensibles à l'action de la chimiothérapie, ce traitement ayant justement pour effet de détruire les cellules qui se reproduisent rapidement, sans faire le tri entre cellules cancéreuses et cellules saines... Par ailleurs, lorsque le nombre de globules blancs diminue, la muqueuse a moins de défense contre les germes qui sont naturellement présents dans la bouche et devient donc plus sensibles aux infections.  Le traitement de radiothérapie que Maman a reçu avant la greffe peut avoir aussi augmenté les risques d'infection, les radiations passant au niveau de la tête détruisant un certain nombre de cellules de la muqueuse de la bouche.

C'est un effet secondaire particulièrement désagréable, d'autant que Maman est atteinte au stade le plus grave (on ne fait jamais rien à moitié dans cette famille...), avec aphtes, ulcères, douleur intolérable, impossibilité de manger, de boire, de parler. Maman est donc sous morphine et nourrie par perfusion. Comme à chaque infection alors que Maman est toujours en aplasie profonde, le risque d'une septicémie n'est pas écarté...

Mais depuis hier soir, elle va un peu mieux et peut même de nouveau parler (ce qui moralement, compte beaucoup beaucoup dans notre échelle de valeurs ;-)). Elle a depuis ce matin rallumé son ordinateur, et revient vous lire. Vous savez ce qui vous reste à faire les amis...
Des bises !







Greffée !

Et voilà, la greffe a eu lieu mercredi ! Maman n'est plus tout à fait la même maintenant ;-)
C'est un moment très fort pour nous, même si le moment est plutôt symbolique. Le plus dur (et le plus long) reste à venir...



Cette greffe de moelle osseuse est la grande étape du traitement d'intensification.

La moelle osseuse est donc un tissu qui se trouve à l'intérieur des os et où sont fabriqués les cellules du sang (globules rouges, globules blancs, plaquettes). A cause de la leucémie, la moelle osseuse de Maman continue à fabriquer ces cellules mais les cellules produites ne sont pas opérationnelles. Les traitements de chimiothérapie ont détruit la moelle osseuse malade et l'équipe médicale a fait le choix d'une transplantation allogénique, c'est-à-dire avec donneur. C'est une greffe assez rare, moins de 1.000 greffes par an en France parce que les chances sont rares de trouver un donneur compatible (1/4 parmi les frères et soeurs, 1/1 million dans la population générale...). Dans la plupart des cas de greffe, on prélève la moelle osseuse du patient avant le début des traitements par chimio et on lui réimplante sa propre moelle ensuite. Dans le cas de Maman, la moelle osseuse était trop atteinte.

Philippe a été "choisi" parmi les frères et soeurs de Maman qui se sont proposés comme donneurs parce qu'après examens, il est celui dont le système HLA était le plus compatible. 
Le système HLA est le système qui permet au corps et à son système immunitaire de reconnaître le "soi" (tissus, sang..) du "non-soi" (virus, bactéries... et greffes). Ainsi, tout corps étranger ou cellule qui ne présentent pas les bons marqueurs HLA se fait attaquer par le système immunitaire. Les codes HLA du donneur et du receveur doivent donc être les plus proches possibles, afin de permettre aux cellules transplantées de prendre place dans le corps du receveur sans déclencher de réaction de rejet.

Philippe a été prélevé par cytaphérèse, sans intervention chirurgicale. Depuis plusieurs jours, il a reçu un traitement a base de facteurs de croissance, qui a notamment pour effet d'augmenter le nombre de cellules souches de moelle osseuse et de les faire passer dans le sang. La cytaphérèse est une technique de prélèvement qui ressemble au don de plasma ou de plaquettes : on prélève le sang dans un bras, une centrifugeuse garde les cellules souches et les autres constituantes du sang sont rendues au donneur par l'autre bras. Le prélèvement dure trois heures environ.

La greffe en elle-même est assez simple, dure deux heures et se fait par perfusion, par laquelle Maman a reçu les cellules prélevées sur Philippe. Papa est resté près de Maman pendant ces deux heures, si émouvantes ! Avant cette greffe, le corps de Maman a été conditionné et sa moelle malade a été complètement détruite.
Les cellules greffées vont progressivement prendre place dans les os pour reconstituer tout le tissu de la moelle osseuse et reprendre la fabrication des cellules du sang. Celle-ci n'intervient, normalement, qu'une trentaine de jours environ après la greffe. Les défenses immunitaires ne sont reconstituées que plusieurs mois après la greffe. C'est la raison pour laquelle Maman va rester hospitalisée en chambre stérile deux mois environ et que le retour à la maison s'accompagne de mesures d'hygiène strictes (alimentation, désinfection, limitation des visites, des sorties, interdiction des lieux publics...) pendant toute la durée du traitement immunosuppresseur (qui se compte en mois, voire en années..).

Tous les trente jours au début, de façon plus éloignée ensuite, on prélèvera la nouvelle moelle osseuse de Maman pour faire un chimérisme, c'est-à-dire une mesure du taux de cellules d'origine de Maman par rapport au taux de nouvelles cellules. Le but du jeu étant, bien sûr, que le taux de nouvelles cellules soit le plus élevé possible (au moins 90%)...

Pendant qu'elle est en aplasie, c'est-à-dire sans système immunitaire, Maman est exposée au risques habituels d'infection mais la complication la plus fréquente et la plus grave après la greffe est la maladie du greffon contre l'hôte (GVH). Cette maladie est provoquée par les cellules du donneur qui rejettent l'organisme du receveur, le considérant comme "étranger". L'organisme du receveur est quant à lui incapable de les rejeter puisque son système de défense a été détruit. Pour faire simple, ce n'est pas le corps qui rejette le greffon mais le greffon qui rejette le corps dans lequel il a été installé... 
Quand cette GVH intervient dans les 100 jours qui suivent la greffe, on parle de GVH aigüe. On utilise le terme de chronique quand elle intervient au-delà. Même chronique, la maladie n'est pas régulière et peut apparaître de façon sporadique et imprévisible.
La GVH touche plus particulièrement certains organes ; la peau, le tube digestif, le foie, la vésicule biliaire (ah ah, de ce point de vue, on est tranquille ;-)) et les poumons.

Afin de limiter les risques de rejet, Maman a démarré depuis le troisième jour avant la greffe un traitement immunosuppresseur qui a pour but de "baisser la garde" du système immunitaire de l'organisme. Ces médicaments sont nombreux et s'ajoutent aux autres traitements antibiotiques, antifongiques, antiviraux. Maman devra, une fois de retour à la maison, avaler une trentaine de comprimés par jour :-/
Les immunosuppresseurs administrés à Maman pour préparer la greffe comportaient notamment un sérum antilymphocytaire de lapin (oui, oui, de lapin !) à l'injection duquel Maman a fait une réaction allergique. (Pas la peine de parler de Bugs Bunny, Peter Rabbit et Cie en ce moment ;-)). Les effets secondaires de ces traitements ne sont pas négligeables et le suivi médical est donc très régulier pendant toute leur durée. Quatre ans près une allogreffe, le taux de survie est de 50% (ce qui représente un progrès quand on se rappelle qu'au tout début de son traitement, les médecins nous avaient dit que Maman avait une chance sur cinq d'atteindre le stade de la rémission !).

Le troisième grand risque, avec les infections et la GVH, est la rechute. Dans la très grande majorité des cas, la maladie réapparait dans la première année après la greffe. Les chances de survie sont alors faibles.On parle de guérison après 5 ans et c'est l'objectif qu'on s'est fixé, of course !


Un grand merci à ceux qui auront lu tout ce que j'ai raconté jusqu'au bout ;-) et surtout à tous ceux qui ont prié pour Maman, nous ont envoyé un petit mot ou un message, tout particulièrement mercredi.
A nous tous, on forme une belle équipe !

Merci.


Edit du 17 janvier 2013 :
271 ml, si peu et pourtant tellement...
Et les prénoms des donneur et receveur.
On aime bien cette petite étiquette nous ;-)




Vendredi 4 janvier 2013.

L'année 2013 commence fort fort ! Comme à Noël, nous avons dansé les douze coups de minuit tous ensemble ; Laëtitia, Jean-Christophe et Laura ayant fait la surprise de rejoindre le reste de la bande en Vendée et nos globe-trotteurs prenant le temps de rester un peu près de Maman avant de s'envoler pour l'Asie... C'est donc tous réunis que nous vous souhaitons une treize heureuse et belle nouvelle année ! Quant à nous, vous devinez sans peine notre unique voeu pour les douze prochains mois ;-)

Après ces agapes en famille, Maman a rejoint sa petite bulle stérile depuis le 2 janvier, escortée par Anne-Charlotte et moi. Commence la grande étape de la greffe, si cruciale et déterminante. Si longue aussi...

Maman a démarré depuis hier le "conditionnement", consistant en une grosse cure de chimio qui va détruire toutes les cellules de sa moelle osseuse afin de permettre aux nouvelles cellules souches provenant du donneur de s'implanter. Consistant également en la mise en route du traitement immuno-suppresseur et des traitements anti-infections habituels (anti-bactéries, anti-champignons, anti-virus), la cure de chimio ayant pour effet, comme les autres fois, de mettre Maman en aplasie profonde et donc de la rendre très sensible aux infections. Ces deux derniers traitements vont durer plusieurs mois après la greffe et s'accompagnent de mesures d'hygiène particulièrement restrictives et strictes.

Je ne manquerai pas de vous en dire plus très vite sur cette greffe de moelle osseuse ou, pour être plus précise, sur cette allogreffe de cellules souches hématopoïétiques. Je vous sens déjà passionnés...

Mais à vous de jouer maintenant ! Maman vous lit avec plaisir et impatience ;-)
Soyez assurés de nos prières et de notre affection ! Portez-vous bien !





 




Psssst ; même Stéphan Eicher ne résiste pas au sourire de Maman... et en a fait une chanson !
Vous ne me croyez pas ? Ecoutez bien les paroles alors...

Des kilos d'emmerdements
La nuit est tombée dedans tellement de fois
C'était dur mais pourtant, dans ton sein, au coin du lit parfois


Je t'ai vu sourire, je t'ai vu sourire

Je t'ai vu déserter une armée de manchots
Je t'ai vu leur dire non et puis tu avais raison
Car toi tu les aimais, tu les aimais vraiment, tu les aimais vraiment

Et je les ai vus sourire, et je les ai vus sourire
Je les ai vus sourire, sourire

Puis je t'ai vu dire que t'y étais pour rien
Que tout cet amour là ce n'était pas le tien
Toi qui les avais guéris de tant de maladies, de tant de maladies

Quand ils t'ont vu sourire, quand ils t'ont vu sourire, sourire
Quand ils t'ont vu sourire, quand ils t'ont vu sourire, sourire


Des kilos d'emmerdement
Mais j'en fais peu de cas 
En te voyant ...sourire


Alors, elle n'est pas faite exactement pour Maman cette chanson ;-)?

Joyeux Noël !

 
Nous avons fêté Noël tous ensemble, au coeur d'une parenthèse de vingt-quatre petites heures, coincée entre deux séances de radiothérapie pour Maman.
Depuis l'ablation de la vésicule biliaire en effet, Maman a démarré une série de neuf séances de radiothérapie. Pour éviter de longs trajets, ces séances se déroulent à l'hôpital de la Roche sur Yon et se font en ambulatoire, Maman ne reste à l'hôpital que le temps de la séance et se repose chez elle entre deux.
 
Nos voyageurs étaient de la fête, en transit entre l'Amérique du Sud et l'Asie. Mais devinez un peu quel nouveau visage s'est glissé entre ces deux photos...
 
 
 
 
Il s'agit de Philippe ! Le frère de Maman qui ressemble le plus à sa petite soeur, du point de vue sanguin en tout cas ;-) Et qui a naturellement et généreusement accepté d'être le donneur de moelle osseuse espéré...
 
Dernière (looooongue) ligne droite avant la guérison (oui, oui, la guérison ! nous n'envisageons pas d'autre issue !) ; la greffe de moelle osseuse. Cette nouvelle étape démarre le 2 janvier prochain,  Maman sera réhospitalisée en chambre stérile pour une ultime grosse cure de chimiothérapie et la greffe est programmée pour le 8 janvier.
 
Mais il nous reste quelques jours d'ici là, quelques jours ensemble, à profiter les uns des autres et à vous souhaiter à toutes et tous un heureux et saint Noël ! Que la Paix règne dans vos familles ! Que vous demeuriez dans la Joie et la Confiance ! A très bientôt !

Samedi 8 décembre 2012.

Maman n'a plus de vésicule biliaire ! Youhouhou !
Dopée aux plaquettes, elle a été opérée hier et tout s'est bien passé. Elle est maintenant percée de 6 petits trous et parcourue de bulles d'air qui occasionnent quelques douleurs... Mais tout va bien !
Le temps de reprendre quelques forces et elle pourra rentrer à la maison, lundi si tout va bien.
Alors, hop ! Réunion d'une équipe de choc ! 



Avec Pipo, Mario et... Bozotte ;-)


Mardi 4 décembre 2012.

Maman a passé le week-end à la maison, en amoureux, avec Papa aux petits soins !
Mais hier déjà, il a fallu reprendre la route vers Nantes et le service de chirurgie digestive. Si tout va bien, Maman n'aura plus de vésicule biliaire ce soir ! Le temps de remettre un peu d'ordre dans les plaquettes et les globules rouges, et Maman sera opérée dans l'après-midi.
L'opération est assez courante, et se fait par cœlioscopie sous anesthésie générale. Mais les plaquettes et les globules révoltés compliquent un peu l'intervention...

Nous sommes sûrs de pouvoir compter sur vous ! A ce soir, pour les nouvelles...

Edit de 20 heures ;
Finalement, Maman n'a pas été opérée ! Elle est pourtant descendue au bloc mais les ultimes examens de sang ont montré un taux de plaquettes trop faible... Le risque de complication (hémorragie et/ou hématome qui deviendrait une source d'infection) était trop grand. Pour l'instant, l'opération a été reportée à vendredi mais d'ici là, les hématologues vont se pencher d'un peu plus près sur cette question des plaquettes... Il faudrait en effet savoir pourquoi leur taux reste si faible alors que Maman en reçoit régulièrement par transfusion. D'ici vendredi aussi, elle reste hospitalisée ; toujours à cause de ce taux de plaquettes faible, il ne faut prendre aucun risque de chute ou de choc qui occasionnerait hématome ou hémorragie, en particulier sur la tête ! Alors, Maman bouquine tranquillement dans son lit ;-)

Pssssst ! J'en profite pour vous demander vos suggestions de lectures ! Si vous avez été emballé par un roman merveilleux, c'est le moment de partager ;-) Merci ! 
Et merci aussi (surtout) de vos gentils messages aujourd'hui. A très vite !

Lundi 26 novembre 2012.

Maman reprend des forces !  Pas de fièvre, pas de douleur, les globules blancs grimpent tout doucement, les plaquettes sont stables (mais Maman est transfusée presque tous les jours pour maintenir le niveau ;-)). Il est question que Maman se fasse enlever la vésicule biliaire cette semaine pour tenter d'éloigner l'intervention de la greffe mais cette opération dépend du taux de globules blancs... A suivre donc.

Si vous étiez à la Rochelle ce week-end, vous avez peut-être vu passer des fous sportifs qui couraient un mini-marathon en arborant fièrement une pancarte "On court tous pour Petit Ours Vigoureux"
Oui, oui, c'était bien pour Maman ! Merci les amis !





Samedi 17 novembre 2012.




Merci de vos messages ici, par téléphone, par courriel. Merci de votre soutien, de vos prières.

L'état de Maman se stabilise depuis ce matin. Sa tension est remontée à 10 et elle est bien consciente. La fièvre aussi se stabilise, ce qui fait penser que l'infection ne se propage plus. Il faudra quand même lui enlever la vésicule biliaire avant la greffe (pour limiter les risques d'une nouvelle infection pendant l'aplasie post-greffe), ce qui se fera très probablement entre Noël et nouvel An. 

Le "black out" d'hier est du à la violente fièvre (40,8°), elle-même causée par le choc sceptique. Les médecins nous ont dit que nous avions bien fait d'arriver tout de suite ; notre présence, le fait que nous discutions avec elle, qu'on lui pose des questions (et qu'on dise des bêtises ;-)) avaient "boosté" son cerveau et évité que Maman ne s'enfonce.

Pipo et Mario, pour vous servir ;-)!


édit du 20/11 : Maman ne se rappelle de rien ! Elle a un trou de mémoire de huit heures environ... Mais elle n'aura pas de séquelle neurologique de ce choc ; son cerveau a chauffé mais est resté bien irrigué. Ouf !







vendredi 16 novembre 2012.

Après les cinq jours de chimio, reviennent les jours difficiles...

Maman a eu de la fièvre et très mal au ventre, puis du mieux et ce matin, brutalement, une très forte fièvre avec des frissons. Alors que l'équipe était près d'elle pour l'examiner au sujet de cette fièvre, Maman n'a plus répondu à leurs questions, ne savait plus ni où elle était, ni la date... Et sa tension a chuté jusqu'à perdre connaissance. Elle a immédiatement passé un scanner cérébral (pour savoir si la confusion était due à une hémorragie cérébrale) et un scanner thoracique (pour trouver l'infection responsable de la fièvre), accompagnés d'autres examens (sang, selles, urine, ponction lombaire). Maman n'étant plus sous l'effet de forts anti-douleurs, nous savons qu'il ne s'agit pas, comme au mois d'août, des effets indésirables des antalgiques.

Le scanner du cerveau est normal, mais à surveiller dans les jours qui viennent parce qu'il est possible que le saignement soit encore trop petit pour être vu à l'imagerie. Les premiers résultats de l'examen du liquide céphalo-rachidien ne montrent pas de méningite. A suivre aussi puisque tous ces prélèvements sont mis en culture et que d'autres examens seront faits plus tard. La forte fièvre pourrait avoir causé le "décrochage" de ce matin.

Le scanner du thorax a montré une infection de la vésicule biliaire. C'est probablement cette cholécystite (infection du liquide vésiculaire, due à des calculs qui bouchent le canal cystique) qui est responsable du choc sceptique. Sur vous ou moi, il suffirait de retirer cette vésicule biliaire mais comme Maman est en aplasie profonde, il est trop risqué de l'opérer tout de suite. Une opération au bloc créerait en effet une porte d'entrée potentielle pour d'autres microbes. Cette infection de la vésicule est probablement due à une bactérie de la même famille que celle responsable de l'infection du système digestif que Maman avait attrapé lors de la dernière hospitalisation. Si cette infection n'est pas calmée dans les heures qui viennent par le traitement médicamenteux, on poserait alors un drain pour évacuer les calculs de la vésicule. Quoiqu'il arrive, il faudra sûrement enlever la vésicule biliaire... de façon urgente ou avant la greffe. 

L'urgence pour le moment est de faire remonter la tension de Maman. Elle pourrait être transférée en service de réanimation (jusqu'ici, c'est la réanimation qui est venue à elle) pour pouvoir lui administrer un médicament plus fort pour la tension, médicament qui nécessite une surveillance (cardiaque, respiratoire, rénale notamment) encore plus rapprochée qu'en chambre stérile.
La deuxième urgence est de circonscrire l'infection de la vésicule biliaire, éviter qu'elle ne s'étende, et faire baisser la fièvre, sans mettre Maman en hypothermie non plus...

Laëtitia et moi sommes arrivées près d'elle dans l'après-midi, Papa et Jean-Christophe sont tout près,  Anne-Charlotte toujours "skypée" aussi, et nous la savons entre de bonnes mains ! Une fois de plus, nous la confions à vos prières, à vos "bonnes ondes" ! 
Jusqu'ici, associés à la Foi et la persévérance de Maman, et à la compétence des équipes ici, elles ont donné de bons résultats ;-)


Edit de 23 heures ; pour ce soir, Maman ne descend pas en service de réanimation. Il n'y a pas de chambre stérile dans ce service et Maman étant en aplasie profonde, ce serait l'exposer à de nombreux microbes. Pour l'instant, malgré sa tension toujours (trop) basse, elle continue à uriner (ce qui prouve que le sang circule et que les déchets sont évacués) et sa peau est vascularisée (ce qui ne serait plus le cas si le sang devait protéger les organes "nobles"). Elle reste toutefois sous haute surveillance. 

3ème round

Avec quelques jours d'avance, Maman a retrouvé sa petite chambre stérile de l'hôpital de Nantes pour la troisième cure de chimiothérapie.
Cette cure de chimio est la deuxième et dernière cure de consolidation. Elle clôt la deuxième étape et précède le traitement d'intensification, avec la greffe de moelle osseuse qui devrait avoir lieu aux alentours de Noël.

Pour la première fois, Maman a dit qu'elle y allait "à reculons"... C'est que nous étions bien, ensemble, à la maison ! Et Maman redoute un peu de traverser les jours pénibles de la dernière cure...
Mais on fait contre mauvaise fortune bon coeur ! Il en faudra plus pour nous abattre !

Maman retrouve également l'équipe soignante du service d'hémato stérile, toujours aussi compétente et dévouée ; équipe qui nous a confié que Maman était leur "exploit médical" ;-)
D'un point de vue "scientifique", Maman ne devrait en effet plus être là... Et si elle n'est pas encore sortie d'affaire, force est de constater qu'elle est toujours avec nous, courageuse, battante, souriante et confiante !

Elle retrouve enfin son ordinateur ! Merci, une fois encore, de vos gentils messages de soutien, vos témoignages d'amitié et vos prières qui nous portent dans cette longue épreuve...

Hauts les coeurs !





Back home, part II

Maman est rentrée à la maison depuis mardi !
Comme la première fois, ce retour s'accompagne de précautions à prendre, mais comme la première fois... qu'on est bien chez soi ;-) 
(Même si on ne vous dira jamais assez à quel point les équipes du CHU de Nantes, et notamment l'équipe du service d'hémato stérile, sont formidables...)
Cette fois-ci toutefois, pas de chimio à domicile, et c'est une bonne nouvelle.

Pour l'occasion, nous avons réuni une équipe en or !
Papa, fidèle et attentif, et depuis le mois de juillet, professionnel de la soupe et de l'aspirateur ;-)
Laëtitia, infirmière personnelle de choc,
Tatie, pour la tendresse et les petits soins (et la causette ;-))
Et Laura pour le rayon de soleil !

Les vacances scolaires démarrant le 27 octobre, il est à prévoir que l'équipe se renforce de trois petits êtres pleins de vie (et leur Maman), fort impatients de câliner leur Nanou !

Le troisième round à l'hôpital est prévu pour le 6 novembre mais d'ici là...... JOIE !
Maman se remplume un peu et tous, nous reprenons des forces pour affronter les gros creux de vague qui ne manqueront pas de revenir... 









Jeudi 11 octobre 2012.

Les grandes souffrances de la semaine dernière sont enfin passées... et avec elles, s'éloignent l'inquiétude de l'équipe médicale (et la nôtre !).

Ces forts maux de ventre (et leurs conséquences "gastriques"...) sont dues à une bactérie, attrapée à cause des antibiotiques. C'est le problème des traitements que subit Maman ; la chimio entraîne une aplasie ; sans défense, Maman a de la fièvre ; tant qu'elle a de la fièvre, Maman reçoit de fortes doses d'antibiotiques au champ de plus en plus large, mais ces antibiotiques détruisent aussi les "bonnes" bactéries, et facilitent donc l'apparition de bactéries nocives et résistantes... Et comme elle est sans défense, ces bactéries peuvent être fatales.

Mais les médecins ont trouvé le bon remède ! Et Maman, depuis le début de la semaine, reprend peu à peu ses forces. Son taux de globules blancs devrait commencer à remonter tout doucement et nous envisageons déjà sa prochaine sortie.

Keep the faith mes amis !





Jeudi 4 octobre 2012.

Les jours post-chimio sont à la hauteur de ce qu'on attendait d'eux ; éprouvants...

Depuis une grosse semaine, Maman a de la fièvre et de forts maux de ventre (vomissements, perturbations de son système intestinal... Âmes sensibles, passez votre chemin...)
Les différents examens et analyses pratiqués tous les jours ont permis d'identifier un germe qui serait responsable de la fièvre. Maman est donc sous antibiotiques et anti fongiques continuellement, ce qui ne soulage pas les maux de ventre...

Cette nuit toutefois, pour la première fois depuis plusieurs jours, elle a fait une nuit complète !
Repos et patience sont donc au programme... La Confiance en maître mot !

Merci à vous, famille et amis, qui prenez le temps de demander des nouvelles, de laisser un message, de penser à Maman, à nous et de prier pour sa guérison. Merci beaucoup.




Jeudi 27 septembre 2012.

Maman a affronté avec courage et (presque) sans ciller ces 5 jours de chimiothérapie ! 
Elle savait à quelle sauce elle allait être mangée cette fois ;-)
Quelques nausées et effets secondaires indésirables... mais toujours une grande force! La Confiance et la Foi inébranlables ! Et vos petits mots si bons pour le moral... 
Comme prévu, le taux de globules blancs descend, descend... et Maman est en aplasie. Commencent donc les jours sensibles ; sans défense, il faut être particulièrement vigilants aux risques d'infection et Maman est fatiguée. Elle enchaîne courageusement les examens, ponctions lombaires et autres réjouissances... Enchaîne aussi les poches de sang et de plaquettes pour se requinquer ! (D'ailleurs, à ce sujet, il y a sûrement un centre de don près de chez vous...)

Il y a quelques jours, Maman a goûté au plaisir de la sophrologie, pour se détendre et réconforter un peu ce corps qui souffre et encaisse beaucoup... Figurez-vous qu'il s'en ait fallu d'un cheveu (humour ;-)) qu'elle passe au "Journal de la Santé" sur France 5, concernant justement un sujet sur la sophrologie et les massages, mais l'aplasie en a décidé autrement ! Il est en effet un peu risqué ces jours-ci de faire entrer équipe de télé et matériel...

Et pourtant, elle gagne à être connue cette incroyable Maman, non ;-)?



Et c'est reparti pour un tour !

Après ce beau week-end passé en famille, qui venait clôturer une "permission" de deux semaines, Maman a repris le chemin de sa petite chambre stérile au CHU de Nantes hier...
Pour être tout de suite dans l'ambiance, on lui a reposé un picc-line (cathéter) dans le bras mais sans encombre cette fois, fait un doppler et un myélogramme (examen de la moelle osseuse).
Pour vous mettre tout de suite dans l'ambiance aussi, je vous annonce tout de suite que les résultats du myélogramme sont BONS ! Pas d'excès de blastes !

Dès ce matin, Maman a démarré une cure de cinq jours de chimiothérapie qui, comme la première fois, va entraîner une aplasie (absence de globules blancs), ce qui explique l'hospitalisation en chambre stérile. La cure qui démarre aujourd'hui est la première des deux cures de consolidation, dont l'objectif est de détruire toute trace de leucémie, trop "faible" pour être mesurée avec les moyens de laboratoire existants mais qui remonterait si on ne faisait pas ce traitement.

Normalement, si tout se passe bien, Maman est réhospitalisée pour 3 ou 4 semaines, puis sera de nouveau de retour chez elle.

De nouveau, ce blog est le moyen de communiquer avec Maman ! Et depuis le 13 juillet, elle a pris goût à vous lire, n'hésitez pas ;-)
Merci pour vos marques d'affection et d'amitié, merci pour vos prières ! Le combat continue !




P.S. bon, de nouveau les photos sont prises par ordinateur interposé... Point de vue qualité, on y perd, forcément !

P.P.S. Maman faisant des progrès en informatique de jour en jour, nous lui avons ouvert une adresse mail (petitoursvigoureux@gmail.com). A ceux qui préfèrent lui envoyer un message privé....
Mais il n'est pas sûr du tout qu'elle ait la patience (parce qu'elle tape assez lentement :-/) et le courage de vous répondre personnellement... ne le prenez pas mal ;-)


On a marié le petit dernier !

Le grand jour est arrivé ! Et Maman était bel et bien là ! Belle, en forme, heureuse...
Anne-Charlotte était là aussi ! Elle nous a fait la (très grande) surprise d'un aller-retour Mexique-Paris pour le week-end ! Unis, collés, serrés, le week-end est passé comme un rêve...






 






Ces derniers jours de repos à la maison ont été profitables à Maman. Le soin tout particulier de Laëtitia aussi (surtout ;-)) Le grand courage de Maman, son optimisme et sa force ont été "le petit truc en plus"... Elle était "au top de sa forme", comme le lui avait promis l'équipe d'hémato.

C'est donc souriante, confiante et heureuse qu'elle reprend le chemin de la chambre stérile mercredi prochain pour la deuxième grosse cure de chimio.

Il va falloir reprendre du service les amis ! De nouveau, le blog va être le seul moyen de communiquer avec Maman, merci d'avance pour vos gentils messages et vos encouragements pour la deuxième manche qui commence !

 Hauts les coeurs et...... vivent les mariés !




Pssssst.... Devinez quoi ? C'est Laëtitia qui a attrapé le bouquet de la mariée ! 
Reste à trouver l'heureux élu ;-)





Maman est revenue !


Maman est sortie hier matin de l'hôpital ! Les globules blancs remontent, la fièvre se tient tranquille, Laëtitia -infirmière personnelle- est arrivée... Toutes les conditions sont réunies pour un séjour réussi ;-) Prochaine hospitalisation, si tout va bien, le 17 septembre prochain pour la deuxième grosse cure de chimio (cure de consolidation).

Cette belle journée de fin d'été a été l'occasion d'une sortie, la première depuis le 13 juillet, et de réunir les amis cluzeliens qui ont fait en sorte que cet été pas ordinaire ait quand même le goût de vacances pour les enfants... Ils se sont en effet relayés pour garder Louise, Adam et Elias quand nous allions voir tous les jours Maman à l'hôpital, et ont enchaîné avec eux les sorties à la plage, les promenades dans la campagne, les parcs de jeux...

Merci les amis !





La dream team ! 
Baby-sitters de choc, remonteurs de moral, LA bande d'amis-qui-sont-là-quoiqu'il-arrive d'Anne-Charlotte et Rémy !

Mardi 28 août 2012.

Nous sommes heureux de pouvoir vous annoncer ce soir que Maman n'a plus de fièvre (pour le moment, soyons prudents...) et que ses globules blancs commencent à remonter ! On dirait donc que les antibiotiques atteignent leur cible... Les internes d'hémato et de médecine infectieuse ont mis un point d'honneur à se déplacer personnellement dans la chambre de Maman pour le lui annoncer !
Voici donc revenir des signes encourageants !

Il fallait bien ces bonnes nouvelles pour souffler les dix bougies de Louise ce soir ;-)




P.S. A toi lecteur ami qui t'y perd un peu dans le yoyo de la fièvre et des globules blancs ; n'hésite pas à relire, en cliquant ici, la petite leçon d'hématologie (simplifiée) qui t'explique comment chaque cure de chimio abat les "mauvaises" cellules mais aussi les bonnes. Et donc comment notre moral et notre sourire sont intimement liés à la température et au taux de leucocytes de Maman ;-)

Dimanche 26 août 2012.

Bilan un peu mitigé cette semaine ; Maman est toujours à l'hôpital où elle se repose. Elle dort beaucoup, un peu sonnée par la fièvre. Toutes les analyses reviennent négatives, on ne sait donc pas d'où vient cette fièvre persistante. Maman est sous antibiotiques, au champ d'action encore élargi depuis aujourd'hui. Si la fièvre insiste encore, les recherches se poursuivront, notamment en faisant un scanner.

Les caillots de sang autour du cathéter persistant malgré le traitement anti-coagulant, et étant donnés les soupçons d'infection dont il faisait l'objet (hum, hum), les médecins ont pris la décision d'enlever le cathéter posé dans le bras il y a quelques jours. 

Maman garde bon moral ! Et a bien à l'esprit le mariage de Jean-Christophe et Laura le 15 septembre prochain ;-)

Nous lui transmettons chacun de vos messages qui nous font à tous un grand plaisir ! Merci.




Mardi 21 août 2012.

Maman est retournée à l'hôpital depuis hier après-midi.

Ces derniers jours ont été très difficiles et fatigants, Maman n'arrivait plus à manger, ne gardait rien ou très peu. Hier, elle ne pouvait même plus boire un verre d'eau à petites gorgées et a eu de la fièvre, plus de 39° à plusieurs heures d'intervalle ; ce fut le signal de départ pour les urgences.

Perfusée et sous antibiotiques, Maman va déjà mieux aujourd'hui et la fièvre a baissé. 
Elle reprend des forces ! 

Cette grande fatigue et ces nausées sont les conséquences de la cure de chimiothérapie à domicile de cette semaine. Son taux de globules blancs est de nouveau très bas et elle est donc beaucoup plus sensible aux infections. Les examens et analyses pratiqués à l'hôpital depuis hier n'expliquent pas de façon certaine, pour l'instant, la fièvre, qui pourrait être due à une petite déshydratation à cause des vomissements ou à un microbe sur le cathéter. A suivre donc...

Merci pour chacun de vos messages, chacune de vos prières et de vos attentions. Merci.




Dimanche 19 août 2012.

La cure de chimiothérapie à domicile suit son cours, tout tranquillement... Maman dort toujours beaucoup, migraines et nausées sont des compagnons de route un peu trop présents mais que les siestes parviennent à calmer. On peut voir comme un avantage les kilos qui fondent comme neige au soleil, mais Maman n'enfile pas beaucoup son maillot de bain cet été ;-)

Nous faisons à Maman la lecture de vos messages de soutien et d'amitié. Merci pour elle !



Mercredi 15 août 2012.

Maman est toujours à la maison et, jusqu'ici, tout va bien.
Elle est très fatiguée et dort donc beaucoup, elle n'a jamais passé autant de temps allongée sur le canapé ;-)
Elle a souvent des migraines, probablement dues à sa petite tension mais qu'elle arrive à calmer au repos ou avec du paracétamol.

Nous l'avons accompagnée lundi et mardi derniers à l'hôpital pour deux injections de chimiothérapie et les contrôles "de routine" (ponction lombaire, prise de sang, électro-cardiogramme...). Rien à signaler sinon quelques petits caillots dans la veine du bras autour du cathéter, à surveiller par échographie dans une huitaine de jours. 

Ces deux jours de chimio marquent le début de la "petite"cure de consolidation. Après ces deux jours de chimio à l'hôpital, Maman a des injections de chimiothérapie matin et soir pendant une semaine à la maison. Dans une dizaine de jours, elle fera donc de nouveau une petite aplasie et nous devrons veiller de plus près encore au respect des précautions pour éviter toute infection. 

Cette "petite" cure devrait permettre, si tout va bien, d'éloigner d'une semaine la "vraie" grosse cure et permettre surtout à Maman d'assister au mariage civil de Jean-Christophe et Laura le 15 septembre prochain à Paris. Sauf imprévu d'ici là, Maman sera donc hospitalisée de nouveau le lundi 17 septembre, pour quatre semaines environ. Mais à chaque jour suffit sa peine !

Un grand merci pour vos messages et vos courriers, qui nous réconfortent tous ! 
Un merci tout particulier, aujourd'hui 15 août, à ceux et celles qui ont confié Maman à la Sainte Vierge et notamment à Notre Dame de Lourdes. Soyez assurés de nos prières en retour !





Grande nouvelle !

Maman a passé la journée à l'hôpital pour une ponction lombaire, la pose d'un picc-line (cathéter dans le bras) et surtout pour le myélogramme de fin de la cure d'induction.
Et les résultats sont très bons !
Pas d'excès de blastes dans la moelle osseuse, ni dans le liquide céphalo-rachidien.

MAMAN A OFFICIELLEMENT ATTEINT LE STADE DE REMISSION !

Cette bonne nouvelle ne signifie pas que Maman est guérie, ni même qu'elle est sortie d'affaire mais que la cure intensive de chimiothérapie a atteint son premier objectif et qu'elle a donc franchi avec succès la première étape. (Si vous voulez réviser vos petites leçons d'hématologie, cliquez ici ;-))

La guerre continue mais on a gagné la première bataille !
Alleluia ! Et hauts les coeurs !



p.s. si en plus, je vous dis que j'ai retrouvé Georges à l'hôpital !
Georges, mon grand copain de collège, de lycée, et d'au-delà est radiologue au CHU de Nantes.
C'est peut-être un détail pour vous mais pour nous, ça veut dire beaucoup ;-)

Home sweet home !

Maman est à la maison pour quelques semaines (ou pour quelques jours :-/) puisque son taux de globules blancs le permet. Une heureuse parenthèse avant la prochaine cure de chimiothérapie mais parenthèse sous haute surveillance ; à la moindre fièvre, au moindre signe d'infection ou de fatigue anormale, elle sera hospitalisée...
Une longue liste de recommandations et de médicaments accompagnent donc cette pause, et les prochains rendez-vous à l'hôpital sont d'ores et déjà fixés (myélogramme, pause d'un cathéter dans le bras et ponction lombaire dès demain matin). Maman doit notamment prendre quelques précautions dans son alimentation, éviter les lieux publics, limiter les visites et les embrassades (son taux de globules blancs est de 1.500, alors que le taux normal est de 5.000 / 10.000).
L'objectif est de permettre à Maman de regonfler son moral (s'il peut l'être encore;-)), de reprendre des forces, de profiter un peu des siens avant une nouvelle grosse vague de chimiothérapie, d'aplasie et de chambre stérile...

Ici aussi, Maman sait lire les messages de son blog et y prend même toujours autant de plaisir ! Pour préserver sa tranquillité, merci de privilégier les cartes postales, les courriels et les petits mots doux plutôt que les visites et les conversations téléphoniques trop fatigantes.

Des bises (de loin ;-)) à chacun d'entre vous !