Essuie tes larmes

Bernadette, Maman, Nanou

1953-2013

Si tu savais le don de Dieu et ce que c’est que le ciel !

Si tu pouvais, d’ici, entendre le chant des Anges et me voir au milieu d’eux !

Si tu pouvais voir se dérouler sous tes yeux les horizons et les champs éternels, 

les sentiers où je marche !

Si, un instant, tu pouvais contempler, comme moi, 

la Beauté devant laquelle toutes les beautés pâlissent !

Quoi ! Tu m’as vu, tu m’as aimé dans le pays des ombres, 

et tu ne pourrais ni me revoir, ni m’aimer encore dans le pays des immuables réalités ?

Crois-moi, quand la mort viendra briser tes liens comme elle a brisé ceux qui m’enchaînaient, 

et quand, un jour, ton âme viendra dans le Ciel où l’a précédée la mienne, 

ce jour-là, tu reverras celui qui t’aimait et qui t’aime encore.

Tu me reverras donc, transfiguré dans l’extase et le bonheur, 

non plus attendant la mort, mais avançant avec toi 

qui me tiendra la main sur les sentiers nouveaux de la Lumière et de la Vie, 

buvant avec ivresse, aux pieds de Dieu, un breuvage dont on ne se lasse jamais 

et que tu viendras boire avec moi.

Essuie tes larmes et ne pleure plus si tu m’aimes !

La mort n’est rien ; je suis seulement passé de l’autre côté.

Je suis moi ; tu es toi. 

Ce que nous étions l’un pour l’autre, nous le sommes toujours.

Donne-moi le nom que tu m’as toujours donné ;

Parle-moi comme tu l’as toujours fait ; n’emploie pas un ton différent ; 

ne prends pas un air solennel ou triste ; continue de rire de ce qui nous faisait rire ensemble …

Prie, souris, pense à moi, prie avec moi !

Que mon nom soit prononcé à la maison comme il l’a toujours été, 

sans emphase d’aucune sorte, sans une trace d’ombre.

La vie signifie toujours ce qu’elle a toujours signifié ; 

elle est ce qu’elle a toujours été ; le fil n’est pas coupé.

Pourquoi serai-je hors de ta pensée simplement parce que je suis hors de ta vue ? 

Je ne suis pas loin, juste de l’autre côté du chemin …

Tu vois, tout est bien. 

Tu retrouveras mon cœur ; tu en retrouveras les tendresses épurées …

Essuie tes larmes et ne pleure pas si tu m’aimes.

Saint Augustin

Vendredi 20 septembre 2013.

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Organisée par une amie chère à mon coeur à la rentrée, une collecte auprès de la bande de copains de l'école a permis de verser un nouveau don  à la Ligue contre le Cancer, au nom de Maman.
Voilà. Inutile de vous préciser que j'ai fondu en larmes sur le trottoir de l'école ;))

Mais nous gardons l'espoir qu'un jour, plus personne ne pleure son épouse ou sa Maman partie trop vite.

Merci beaucoup.

Merci aussi à ceux qui continuent à porter Maman et chacun d'entre nous dans leurs prières, à ceux qui font dire des messes pour elle, à ceux qui nous adressent aujourd'hui encore de si gentils messages.

Merci à ceux que nous ne connaissons pas "en vrai" mais qui nous écrivent pour nous dire qu'à eux aussi, Maman manque un peu, que son sourire et sa force leur a donné confiance et courage.

Maman a toujours été très liante, ouverte et généreuse. Nous savons depuis longtemps que ses qualités étaient appréciées... Mais constater qu'elles durent encore, qu'elles"passent" à travers l'écran, et même à travers le Ciel nous laisse bouche bée...

Merci. 

Dimanche 28 juillet 2013

Votre générosité à l'occasion des obsèques de Maman nous a permis de reverser 1985 euros de dons à la Ligue contre le Cancer.
Merci !

Merci.

Merci d'avoir depuis un an suivi de si près les nouvelles de Maman et de lui avoir laissé de si gentils messages. Et comme elle a aimé vous lire ! Ce blog a été un formidable lien, une fenêtre grande ouverte, tout particulièrement pendant les périodes d'hospitalisation en chambre stérile. Même si elle ne vous a jamais répondu, elle a lu jusqu'à samedi soir tous les mots que vous avez eu, sans jamais vous lasser, la gentillesse de lui écrire ici. Ils ont été, et sont toujours pour nous qui les relisons, d'un grand soutien.

Merci aussi pour les si nombreux et si réconfortants témoignages d'affection que vous nous avez adressés, tout particulièrement ces derniers jours. Merci de souligner ce que nous avons de plus beau en nous, ce qui fait notre force pour surmonter l'épreuve de la séparation.

Le Père Bernard, dans son homélie, a cité Sainte Thérèse de Lisieux qui disait "Je vais passer mon Ciel à faire du bien sur la terre !". Nous sommes sûrs que Maman a d'ores et déjà repris pour elle cette "mission" ;-)) Que ce bien qu'elle a toujours fait et qu'elle va continuer à faire vous parvienne, à chacun d'entre vous. Avec nos plus affectueux baisers.

Homélie du Père Bernard.

"S'il pouvait lui arriver de ne pas être à l'heure, cette fois, elle est partie bien vite et bien trop tôt. La maladie a été plus forte que sa volonté de vivre pour continuer la route avec vous. Mais nous le disions dès dimanche soir ; nous savons où elle est. Nous sommes sûrs que le Seigneur l'a déjà accueillie dans sa vie. Et c'est cette entrée dans la vie de Dieu que nous célébrons cet après-midi.

Heureux, répète ce texte des Béatitudes. C'est bien là le coeur de notre foi chrétienne : Dieu veut que les femmes et les hommes de tous les temps et de tous les pays puissent partager le bonheur de vivre avec Lui et en Lui, pour l'éternité. Les Béatitudes nous donnent le chemin suivi par le Christ, le secret de sa vie et de son bonheur à Lui. Il est passé au milieu des uns et des autres en faisant le bien, il a exprimé sa tendresse et sa compassion envers ceux qui souffraient, quelles que soient leurs épreuves ; il n'a pas cessé de faire preuve de miséricorde ; il a rayonné la paix. Les Béatitudes nous montrent le visage du Christ, le visage de Dieu. Les Béatitudes sont aussi le portrait de celles et ceux qui prennent le chemin du Christ parce qu'ils cherchent à aimer comme Lui. Celui, celle qui vit de cette manière possède dès maintenant en lui, en elle, ce bonheur intérieur qui transparait dans toute sa vie. Et ce bonheur, c'est Dieu lui-même qui le donne. Il sait reconnaitre pour ses enfants celles et ceux qui sèment la paix, la délicatesse, l'attention autour d'eux. Oui, aujourd'hui, accueillons cette Bonne Nouvelle du bonheur que le Christ promet à ceux qui marchent sur ses traces. Quand nous prenons des chemins de simplicité, de vérité, de justice, d'amour, nous éprouvons ce bonheur évangélique. Les Béatitudes sont le bonheur des gens en marche, un bonheur que nous recevons du Seigneur.

Le bout de chemin partagé avec Bernadette, à l'occasion de rencontres, de préparation, de réflexion, les témoignages des uns et des autres nous disent combien ce chemin des Béatitudes a été son chemin de vie. En évoquant des souvenirs, j'ai retenu ces expressions : générosité, tolérance, don de soi, disponibilité, engagement, foi, accueil, une grande cuisine pour que tous puissent être ensemble, que personne ne se sente à part. Elle faisait passer les autres avant elle. Derrière ces mots, ces expressions, chacune, chacun peut bien, dans son coeur et dans sa prière, évoquer des actes, des moments. C'est en tout cas de cette manière qu'elle a répondu à l'invitation de Saint Jean dans la première lecture : "Nous devons aimer, non pas avec des paroles et des discours mais par des actes et en vérité." Nous pouvons dire aujourd'hui qu'elle a essayé, et même assez bien réussi, à vivre quelque chose du bonheur évangélique proposé par les Béatitudes. Simplement, humblement, discrètement, elle a su écouter, partager, aider, cherchant à comprendre plutôt que d'accuser. 

Ce témoignage que nous gardons de Bernadette était alimenté par sa foi, sa confiance en ce Dieu d'amour qui est présent à tous les évènements de notre vie. C'est le sens de notre prière aujourd'hui ; que Dieu soit maintenant son bonheur pour toujours. Comme Sainte Thérèse de Lisieux qui disait : "Je vais passer mon Ciel à faire du bien sur la terre !", soyons sûrs que dans la communion des Saints, Bernadette continuera de vous être très proche, mais d'une autre manière que nous ne savons pas très bien expliquer. Nous le croyons, elle est entrée dans la maison du Père où Dieu accueille tous ceux qui savent aimer autant leurs frères que leur Dieu."

 "Réjouissez-vous, votre récompense est grande dans les cieux."

Père Bernard Rabiller, Curé de la paroisse du Bon Pasteur en Pays yonnais,

Eglise Saint Pierre des Clouzeaux, le jeudi 11 juillet 2013.

Messe du jeudi 11 juillet 2013.

A Dieu.

C'est entourée de son mari et de ses quatre enfants, dans la chaleur de nos bras et de notre grand amour pour elle, que Maman à rejoint le Père, aujourd’hui à 18 heures. Tous ses petits-enfants l'ont portée aussi, l'entourant de baisers et de prières. 

Maman est sortie de l'hôpital vendredi soir, pour rentrer chez elle. Hier, elle a passé une merveilleuse journée, sous le soleil et entourée de toute sa famille. Petits et grands étaient tout heureux de se retrouver pour les grandes vacances qui commencent, la journée a été animée et joyeuse ! Tout ce qu'elle aime ! Maman a veillé jusqu'à minuit, très occupée à papoter (en disant beaucoup de bêtises très drôles) avec nous tous. Avant d'aller se coucher et bravant toutes les restrictions d'hygiène, elle a embrassé chacun de ses petits-enfants sur la tête.

Maman s'est réveillée ce matin puis a rapidement présenté des signes de confusion, utilisant un mot pour un autre. Nous avons alors décidé d'une visite aux urgences de l'hôpital de la Roche, pour un avis. Cette confusion était due à un hématome dans son cerveau. Maman étant toujours sous anticoagulant et son taux de plaquettes étant très faible, la veine a continué à saigner. Elle s'est alors tout doucement et paisiblement endormie...

Notre petit ours vigoureux n'aura jamais manqué ni de courage, ni de force, ni de combativité. Elle n'a jamais manqué de confiance et d'humour non plus ; à l'annonce de son hématome cérébral ce midi, Maman a soufflé "Ça c'est con...". Jusqu'à hier soir, elle a lu chacun de vos nombreux messages et soyez-sûrs qu'elle vous porte tous en son cœur.

Nous lui dirons A Dieu le jeudi 11 juillet prochain à 14 heures 30 en l'église Saint Pierre des Clouzeaux (juste en face de la maison). Jusqu'à jeudi, Maman repose chez elle. Nous la confions une fois encore à vos prières, vos affectueuses pensées et votre fidèle amitié.

Maman, hier soir...

Mardi 2 juillet 2013.

La chimiothérapie mise en place depuis la rechute n'a pas produit les effets attendus et la leucémie continue à progresser. Depuis hier, Maman a donc démarré une nouvelle cure par comprimés dont l'objectif n'est plus de soigner mais de stabiliser la progression des blastes dans son sang le plus longtemps possible. Nous passons d'un traitement curatif à un traitement palliatif. 

Ce traitement s'accompagne d'une surveillance régulière de son bilan sanguin, et notamment du taux de plaquettes. Ces plaquettes, ainsi que les globules blancs sont insuffisants dans le sang parce que l'excès de blastes "prend toute la place". La situation se complique par le très difficile équilibre à trouver avec les anticoagulants, nécessaires contre l'embolie pulmonaire mais qui aggravent les saignements gastriques dont Maman souffre depuis une semaine. Les médecins cherchent à régler ces saignements avant de préparer le retour de Maman à la maison, le traitement et la surveillance pouvant se faire depuis le domicile.

Il nous est difficile de savoir de combien de temps nous disposons pour nous préparer et nous dire au-revoir, de quelques jours à quelques semaines, en fonction de l'efficacité du traitement, des effets secondaires éventuels, des risques d'infection... Il ne nous a pas été difficile en revanche de décider que ces moments seront à l'image de Maman et de notre famille construite dans l'amour avec Papa ; heureux, souriants, confiants. Nous sommes conscients de la dureté de l'épreuve à traverser, conscients aussi que nous connaîtrons des jours difficiles, mais nous sommes plus que jamais ensemble, unis, aimés et capables.

Merci de vos marques d'amitié, de votre gentillesse et de vos prières qui nous rendent plus forts. Merci aussi d'avoir toujours su et de savoir encore être fidèles, présents mais aussi délicats avec chacun d'entre nous.

Jeudi 27 juin 2013.

Maman est hospitalisée depuis deux jours aux urgences, sous surveillance à cause d'une (nouvelle) embolie pulmonaire (oui oui, la troisième).

Les mêmes causes conduisent en effet aux mêmes effets ; à cause de la rechute, le taux de blastes regrimpe, l'excès de blastes passe dans le sang et le rend plus "visqueux", donc plus susceptible de faire des caillots.

Bon, comme c'est la troisième fois, on a pris la nouvelle avec une certaine décontraction (toute relative) mais il n'empêche que Maman doit être absolument immobilisée pour que ce caillot ne voyage pas et n'atteigne pas son coeur, ce qui serait fatal. 

L'embolie s'étant manifestée lundi après-midi, puis plus fortement dans la nuit de lundi à mardi, Papa a conduit Maman aux urgences de l'hôpital de la Roche, plus près de leur domicile. En attendant une place disponible à Nantes, Maman y est encore mais son hématologue habituel veille à distance... En attendant, la proximité facilite les visites de Papa et Anne-Charlotte.

La chaîne de nos prières ne cesse donc pas ! Maman, comme une équilibriste sur un fil, et chacun des membres de notre famille, suspendus à ce fil, vous embrassons bien fort ! 

Edit du 28 juin 2013 : allez, en route ! Maman est dans l'ambulance pour Nantes où le service d'hémato l'attend de pied ferme :-))

60 ans !

Maman a 60 ans aujourd'hui ! Et nous les avons fêtés, OUI ! Plus que jamais, FETES !

Tout comme nous avons fêté le meilleur Papa du monde !

Et fêté le retour de nos voyageurs !

FETE ! AMOUR ! JOIE ! ESPERANCE !

Parce que rien d'autre ne compte !

Vendredi 14 juin 2013.

C'était pourtant une journée pleine d'espoir mais c'est le coeur un peu gros que nous revenons vers vous ce soir... Maman fait une rechute. L'injection de lymphocytes prévue aujourd'hui n'a donc finalement pas pu avoir lieu.

Les résultats de la dernière prise de sang montre en effet que le taux de blastes est de 25% (alors que le taux normal est de 5% maximum), ce qui signifie que la moelle osseuse de Maman fabrique de nouveau trop de blastes et que la leucémie réapparaît. (Rappelez-vous ; dans la leucémie myéloblastique aiguë, les globules blancs prolifèrent de façon anarchique, sans "mûrir". L'accumulation de ces cellules "immatures" (appelées cellules leucémiques ou blastes) empêche la production des autres cellules et, en raison de leur très grand nombre, passent dans le sang). 

Les dernières évaluations du chimérisme nous avaient montré que la greffe ne prenait pas et que les cellules "d'origine" reprenaient le dessus. Etant donné le stade particulièrement grave de la leucémie au départ, il était prévisible qu'on ne puisse plus "faire confiance" à la moelle osseuse d'origine et c'est la raison pour laquelle Maman a été greffée. Toutefois, nous espérions tous très fort que la greffe finisse par s'installer, et ne nous attendions pas à ce qu'une rechute intervienne si vite...

Maman resigne donc pour une nouvelle cure de chimiothérapie, sous une forme moins intensive que les premières séries (que son organisme ne pourrait de toutes façons pas supporter de nouveau). Le traitement se prend par voie orale, en comprimés, et en une série d'injections sur sept jours. Ces injections se font en hôpital de jour et Maman rentrera donc chez elle tous les soirs. 

L'urgence est de faire baisser ce taux de blastes, et l'alternance 7 jours de chimio / 3 semaines de répit durera aussi longtemps que possible... Tout dépend de la réaction au traitement, de la façon dont Maman va le supporter, des effets désirables ou non à venir... Maman risque en effet fortement devoir renouer avec la fatigue, les nausées, les risques accrus d'infection. Le doux petit duvet brun qui commençait tout doucement à repousser sur sa tête risque lui aussi d'en pâtir !

C'est une très mauvaise nouvelle, on ne vous le cache pas, mais c'est bel et bien une Nanou souriante qui nous a accueillis ce soir ! Et quand on se rappelle que Maman n'avait qu'une chance sur cinq de passer le cap de la toute première chimio, nous restons convaincus que la force, le courage et la confiance dont Maman a toujours fait preuve porteront de nouveau leurs fruits !

Nous la confions donc une fois encore à vos prières, vos bonnes ondes, votre amitié (lesquels, nous le savons bien, ne nous ont en fait jamais quittés :-))

Plus que jamais... Keep the peach ! Yallah ! 

Lundi 3 juin 2013.

Des nouvelles du front ! 

Tatie est arrivée en renfort pour profiter du beau soleil de printemps et chouchouter notre Petit Ours préféré. Café au lit tous les matins pour un réveil en douceur, maison rutilante, promenades entre les gouttes, longues et agréables séances papotage... Vous pensez bien qu'avec un tel traitement, les forces remontent, remontent !

Maman a passé toute une énième série d'examens destinée à vérifier qu'aucune infection ne prospère, qui pourrait empêcher l'injection de lymphocytes prévue pour le 14 juin prochain. Il va en effet falloir "rebooster" un peu la greffe de moelle osseuse, qui malgré sa compatibilité avec l'organisme de Maman et la grande générosité avec laquelle Philippe en a fait don, a du mal à s'installer... 

A ce jour en tout cas, les myélogrammes (prélèvement et analyse de la moelle osseuse par lesquels on surveille la quantité de blastes fabriqués) sont normaux ; Maman a, aux dernières nouvelles, un taux de blastes de 2,5%, soit moins de 5%, taux normal ! 

Les risques aigus s'éloignent, et c'est déjà une grande et belle nouvelle. Les visites en hôpital de jour s'espacent, Maman y va désormais (toujours escortée par Papa, of course !) une fois par semaine environ. Il s'agit maintenant d'envisager la suite à plus long terme, dans les semaines et mois à venir... 

Keep the peach ! répète Laëtitia. 

N'ayez pas peur ! nous disait Jean-Paul II.

Merci ! vous dit toute la famille, et gros baisers à chacun d'entre vous.

Mardi 14 mai 2013.

Après avoir pratiqué la politique de l'autruche pendant quelques jours, les résultats de la dernière évaluation du chimérisme ont fini par nous rattraper ce matin... Et comme nous le craignions, ils ne sont pas très bons. Le taux de nouvelles cellules de moelle osseuse est en effet descendu à 29% (au lieu des plus de 90% espérés).

Il est donc désormais question de faire revenir Philippe, le frère "donneur", pour prélever puis injecter à Maman des lymphocytes, destinés à "rebooster" le greffon de moelle osseuse. La décision sera prise dans les jour qui viennent.

Pourtant, on était au top ces derniers temps ! Maman reprend des forces, renoue petit à petit avec une activité quotidienne presque normale. Pendant ces vacances, poussée par la faim et/ou regonflée d'énergie, elle a même préparé toute seule comme une grande un dîner pour 7 ! Les mesures drastiques d'hygiène se lèvent tout doucement, les virus et autres infections s'éloignant aussi. Les jours rallongent, les petits coups au moral de cet hiver se font oublier... Alors même si nous nous y attendions, ce dernier résultat a un peu cassé l'ambiance...

Mais allez, hauts les cœurs ! C'est une épreuve de plus mais on continue ! On continue aussi à vous lire régulièrement, vous qui avez la gentillesse de venir prendre des nouvelles et de continuer à vous manifester. Maman, Papa et chacun des membres de la famille Lion, petits et grands, vous embrassent bien fort !

Bien sûr, une photo floue !

Et croyez-moi, ces derniers temps, il vaut mieux avoir Maman en photo qu'à table ;-)

Lundi 15 avril 2013.

La bande des huit petits-enfants au grand complet pour souffler les biiiip bougies de Papillon !

Voilà de quoi regonfler le moral des troupes ! Alors que les bonnes nouvelles se font un peu attendre... La dernière évaluation du chimérisme (l'examen qui mesure le taux de nouvelles cellules par rapport à celles d'origine dans la moelle osseuse de Maman depuis la greffe) est encore redescendue à 44%. Mais les médecins semblent pour l'instant plus préoccupés par les deux virus que Maman a contractés et qu'il faut surveiller de près. Papa l'accompagne toujours deux fois par semaine en hôpital de jour pour des bilans réguliers et le réajustement des traitements (anti-viraux, anti-bactériens, anti-fongiques, anti-rejet, anti-tout !) en cours. 

Sur le front des bonnes nouvelles toutefois, il faut retenir que le dernier myélogramme de contrôle faisait apparaître un taux normal de blastes. Nouvelles ou anciennes cellules de la moelle osseuse ne semblent pas, pour l'instant, refabriquer une quantité anormale de cellules. Chouette !

Et puis nous retenons aussi chacun des petits mots, des gentilles attentions dont vous faites preuve depuis neuf mois maintenant. Merci beaucoup.

Joyeuses Pâques !

Les jours se suivent et ne se ressemblent pas, et ces derniers temps, nous sommes sur des montagnes russes...

Les résultats du deuxième chimérisme tout d'abord (l'examen qui permet, depuis la greffe, de mesurer le taux de cellules du donneur par rapport à celles "d'origine" dans la moelle osseuse) ont un peu "cassé l'ambiance". Alors qu'au premier examen, le taux de nouvelles cellules étaient de 99%, nous sommes redescendus à 55%, ce qui signifie que la moelle osseuse de Maman reprend le dessus... Ce n'est pas une bonne nouvelle mais comme dit le docteur P., "la situation est grave mais pas désespérée". Les médecins ont modifié les doses de l'immuno-suppresseur, pour laisser plus de chance à la greffe de s'installer, tout en continuant à faire en sorte d'éviter le GVH. Si ce rééquilibrage ne suffit pas, il faudra peut-être prélever des lymphocytes chez son frère Philippe (donneur de moelle osseuse) pour les lui injecter, et renforcer la prise de greffe en donnant l'avantage aux cellules du donneur. A suivre donc...

Puis, en début de semaine, Maman a été hospitalisée 24 heures pour remettre en route un traitement anticoagulant, la faute à une embolie pulmonaire qui se réinstallait sournoisement. Maman, très fatiguée, était essoufflée et sentait un point dans la poitrine. Elle a su donner l'alerte quand il a fallu ! Elle a également été transfusée, en plus du traitement à l'EPO, pour corriger une anémie sévère. 

Mais le meilleur des traitements, c'est les petits-enfants ! Requinquée par l'EPO et la transfusion, Maman a eu la force d'un voyage à Paris pour venir faire la connaissance de notre petite Frida et chercher avec Louise, Adam et Elias les oeufs de Pâques. Nos Panilumo sont toujours avec nous en pensée (et par skype ;-)).

Nous vous souhaitons à tous de très belles fêtes de Pâques !
Qu'elles soient l'occasion de renouveau, d'espoir et de joie pour vous et chacun de ceux que vous aimez !

Deux nouveaux visages se sont glissés dans cette image, Grace et Edgar, chers amis !

Lundi 25 mars 2012.

Maman, Papa et chacun d'entre nous sommes très heureux de nous unir à Jean-Christophe et Laura pour vous faire part de la naissance de Frida, née le 19 mars dernier. Une si belle nouvelle reste le meilleur "médicament" pour Maman ;-)

très jolie photo de Mika Michelucci

Maman qui, après les vacances d'hiver des petits-enfants, a retrouvé le calme et la sérénité de son home sweet home, en tête à tête avec Papa, son légitime époux depuis 35 ans aujourd'hui.

Happy lovesday les amoureux !

Le médicament anti-rejet nous cause quelques soucis, notamment à cause de l'insuffisance rénale qu'il entraîne.  On en change donc. Maman va aussi être dopée à l'érythropoïétine, plus connue sous le nom d'EPO (oui, oui ! la même que sur le Tour de France ;-)) qui est en fait une hormone, facteur de croissance des globules rouges. Une petite poche de sang de temps en temps serait aussi nécessaire pour retrouver un peu de vitalité. Maman est en effet très faible et le repos ne suffit pas à lui seul à retrouver un peu d'énergie...
Du côté de la greffe, rien à signaler pour le moment ; pas de signe d'infection (ce qui est un bon... signe). Il faut dire que Papa veille au grain, se charge des courses, de l'entretien particulièrement méticuleux de la maison, mitonne tous les jours de bons petits plats (et vraiment tous les jours, Maman ne peut rien manger de la veille !)... Quand on dit qu'on se marie pour le meilleur et pour le pire... Ce n'est pas une blague ;-)

Maman, pas très en forme, se trouve moche sur les photos... On vous laisse donc avec les sourires de la plus petite dans les bras de la plus grande des petits-enfants de Papa et Maman ! Entre elles, il y en a six autres, qui se joignent à nous tous pour vous embrasser et vous remercier, une fois encore, de vos très nombreuses et gentilles marques d'amitié.
Hauts les coeurs !

Vendredi 8 mars 2013.

Journée internationale des droits des femmes !

Et journées cluzeliennes de notre Petit Tortue Ours Vigoureux !

Maman est rentrée à la maison depuis lundi dernier, après une courte semaine d'hospitalisation destinée à surveiller ses fonctions rénales de plus près... Nous avons donc remis en place notre équipe de choc ! Equipe enrichie des petits parisiens en vacances qui se chargent de l'ambiance et de l'assitance para-médicale ;-)

Le moral est bon, les contraintes d'hygiène et d'alimentation sont bien gérées, l'impressionnante quantité de comprimés se laissent avaler lentement mais sûrement. Maman fait toujours un peu d'oedème et, comme bon nombre de patients greffés, sa peau est plus foncée mais finalement, ça lui donne bonne mine. Pour pallier à son insuffisance rénale (insuffisance due au médicament anti-rejet), Maman doit boire trois litres d'eau par jour et finalement, c'est ce qui est le plus difficile...

C'est sous un beau rayon de soleil vendéen que nous vous envoyons d'affecteux baisers ! C'est toujours un plaisir de vous lire et nous vous remercions de vos gentils messages. 

4 place de l'Eglise

Maman est à la maison ! Youhouhou !

Avec une liste loooooooongue comme un jour sans pain de précautions, et des visites à l'hôpital de jour en hémato deux à trois fois par semaine, mais à la maison !

Papa s'affaire et notre Tatie préférée a repris du service, pour soutenir le moral des troupes et aider à la mise en route des contraintes "techniques". Pour éviter absolument toute infection qui malmènerait la greffe, les mesures en matière d"hygiène sont en effet drastiques ; pas de bisou, pas de poignée de mains, pas de nombreuses visites, on évite les enfants, pas de malades autour de Maman, pas de transports en commun, pas de lieux publics (c'est pas demain la veille que vont reprendre les chasses aux promos chez carrouf ;-)), pas de poussières, on change de serviette de bain tous les jours, de brosse à dents et de draps toutes les semaines, lavage à l'eau de javel de la cuisine, de la salle de bain, des toilettes tous les jours, on se lave les mains 1.342 fois par jour, on ne mange pas le pain de la veille, pas de pamplemousse, pas de fruits secs, on lave les boîtes de conserve avant de les ouvrir, un masque pour sortir, même pour une balade dans la nature........

La liste est encore longue...

Mais Maman est A LA MAISON ! Alleluia !

La petite trentaine de cachets quotidiens s'avalent et Maman se remplume tout doucement. Elle triche un peu en faisant de l'oedème ; ce petit air légèrement "gonflé" lui donne bonne mine !
On prévoit une arrivée d'enfants et de petits-enfants à la fin de la semaine... Mais gare aux nez qui coulent ! Ils seraient privés de vacances :-/

Edit du 25 février, 16 heures...
Aujourd'hui, c'était jour de bilan en hôpital de jour. Et le bilan en matière de potassium et de déshydratation  notamment n'est pas terrible... Maman est donc hospitalisée deux ou trois jours en médecine interne. Le temps de remettre les balances à l'équilibre, et on revient ! Des bises !

Sur les trottoirs entre le parking et l''hôpital,

le Nantais est poète...

Dimanche 17 février 2013.

Premier pas vers le retour à la maison ; Maman a déménagé ! Son taux de globules blancs ne nécessitant plus d'être en chambre stérile, elle est hospitalisée, pour quelques jours si tout va bien, en médecine générale. Il s'agit de surveiller quelques jours encore la fièvre et les différents doutes quant aux infections... Son pied gonflé notamment était probablement la conséquence d'une bactérie qui s'y est nichée, et maintenant soignée aux antibiotiques. 

Bienheureux hasard (ou petit clin d'Dieu ;-)) de l'affectation des internes dans les différents services de l'hôpital, Maman a retrouvé dans ce service de médecine l'interne qui s'est occupée d'elle à son arrivée en réanimation. C'est elle aussi qui avait eu la lourde tâche de nous accueillir le soir du vendredi 13 juillet, de nous confirmer le diagnostic et le risque que Maman ne passe pas les prochaines heures... Je crois que l'émotion de se revoir vivantes était perceptible aussi bien pour Maman que pour elle !

Savez-vous que, normalement, il s'agissait du dernier séjour de Maman en chambre stérile ? Ce qui nous rend à la fois heureux et un peu inquiets. L'environnement très protégé du service d'hémato stérile, le personnel compétent, disponible et d'une grande gentillesse sont très rassurants. Et puis "les hauts et les bas" traversés avec eux ont tissé des liens de confiance pas si faciles de voir s'éloigner...

Mais Maman n'est pas encore lâchée seule dans le grand monde ! L'équipe de l'hôpital de jour en hémato  va prendre le relais deux à trois fois par semaine. Et Maman a été priée de venir donner des nouvelles en secteur stérile régulièrement ;-)

Nous avons également passé le cap des trente premiers jours après la greffe et le premier chimérisme ; cet examen consiste à prélever un échantillon de la nouvelle moelle osseuse de Maman pour mesurer le taux de cellules d'origine par rapport au taux de nouvelles cellules. Le but du jeu étant, bien sûr, que le taux de nouvelles cellules soit le plus élevé possible (au moins 90%)...

Nous sommes très heureux de vous annoncer que le résultat de ce premier examen est de....

Roulement de tambours...

Tadam...

99% !

Ce qui est un excellent résultat ! Bon, ne nous emballons pas, ce premier résultat n'est qu'une indication et ne signifie pas que la greffe ait définitivement réussi. Maman n'est toujours pas à l'abri des milles et une complications post-greffe et notamment du fameux GVH, mais c'est un très bon premier résultat ! 
Et en cette veille de fête de Sainte Bernadette, c'est un très beau cadeau, non ?!

Deo gratias !

Mercredi 6 février 2013.

Au rayon des bonnes nouvelles, Maman ne se gratte plus et n'a plus de fièvre. La mucite et la CMV ne sont plus que de mauvais souvenirs (mais prêts à revenir, alors les traitements durent...) et, tout petit à tout petit, elle tente de remanger presque normalement. Le gros défi de ces prochains jours est de passer des médicaments par perfusion aux médicaments à avaler, sans qu'ils repartent immédiatement dans l'autre sens...

Côté gastrique, la situation est encore instable... et Maman a un pied gonflé et chaud, alors on cherche des explications... Les plaques urticantes et les diarrhées ont fait craindre quelques jours l'apparition du GVH, la maladie du greffon contre l'hôte, complication si redoutée de la greffe... Cette maladie touche en effet le plus souvent la peau, le système digestif, les poumons et le foie. 

Mais, pour l'instant, les médecins ne posent pas ce diagnostic, le foie étant jusqu'ici épargné et les symptômes allant dans le sens d'une amélioration. Il s'agirait plus probablement de virus et de bactéries qui se font plus présents, dans le contexte immuno-déprimé (c'est-à-dire faible en défenses) du corps de Maman. En effet, même si le taux de globules blancs remonte, il s'agit de globules blancs peu efficaces puisque, pour faciliter la bonne "installation" du greffon, Maman a toujours un traitement immuno-suppresseur...

Bref, tout est question d'équilibre ! Et il est difficile à trouver... Maman est bien sûr sous surveillance constante et enchaîne 1001 examens.

Il nous est toujours aussi réconfortant de vous lire ! Et nous tous nous joignons à Maman pour vous remercier de vos prières et de vos messages. Merci de prendre ce temps pour elle et pour nous. 

Jeudi 31 janvier 2013.

Encore une montagne de franchie ! Maman a courageusement fait face à la mucite si douloureuse et en sort enfin... Quelques douleurs encore (un peu comme une angine quand elle déglutit) mais elle peut parler normalement et, depuis quatre-cinq jours, remange un petit peu. Essentiellement des crèmes à la vanille, des compotes, du doux, sucré et facile à avaler. On déplore encore quelques allers-retours, l'estomac un peu "rancunier" suite à la dizaine de jours de diète totale ayant du mal à reprendre ses bonnes habitudes, et le goût des aliments se révélant quelques fois... bizarre, mais en amélioration quand même ! 

Toutefois, les montagnes étant rarement isolées mais se présentant souvent en chaîne, Maman a contracté depuis quelques jours un virus, le cytomégalovirus (CMV) pour être précise, qui est anodin chez Monsieur et Madame Toulemonde mais qu'il ne faut surtout surtout pas attraper quand on est enceinte ou en aplasie. Anne-Charlotte l'avait attrapé enceinte de Moïse. Maman l'attrape en aplasie. Voilà voilà.

Ce virus appartient à la même famille que la varicelle ou le zona, et explique donc très probablement les plaques apparues un peu partout sur Maman, plaques qui chatouillent, gratouillent, démangent, voire grattent carrément... Maman est donc sous anti-viral mais on n'est plus à un médicament près !

Du côté des bonnes nouvelles, le taux de globules blancs grimpe, grimpe... Et a passé la merveilleuse barre des 1.200 globules blancs par millimètre cube de sang... Seuil indispensable à toute sortie de la chambre stérile. On commence donc à envisager le retour à la maison ! Alleluia !

Merci, une fois encore, de votre fidèle soutien. Votre présence, vos messages constants, vos prières jointes aux nôtres ne cessent de nous réconforter. Merci beaucoup.

Edit du 1er février 2013 : On ne fait qu'envisager le retour à la maison, Maman a de la fièvre depuis ce matin...

Lundi 21 janvier 2013.

Ces derniers jours ont été très pénibles pour Maman, qui souffre depuis une semaine d'une mucite buccale sévère, une inflammation des muqueuses de la bouche. Cette infection est fréquente après une chimiothérapie, mais Maman avait jusqu'ici été épargnée. Cette fois, les soins de bouche pourtant réguliers n'ont pas suffi... 

Les cellules des muqueuses, et particulièrement celles de la bouche, sont des cellules qui se reproduisent rapidement et sont donc très sensibles à l'action de la chimiothérapie, ce traitement ayant justement pour effet de détruire les cellules qui se reproduisent rapidement, sans faire le tri entre cellules cancéreuses et cellules saines... Par ailleurs, lorsque le nombre de globules blancs diminue, la muqueuse a moins de défense contre les germes qui sont naturellement présents dans la bouche et devient donc plus sensibles aux infections.  Le traitement de radiothérapie que Maman a reçu avant la greffe peut avoir aussi augmenté les risques d'infection, les radiations passant au niveau de la tête détruisant un certain nombre de cellules de la muqueuse de la bouche.

C'est un effet secondaire particulièrement désagréable, d'autant que Maman est atteinte au stade le plus grave (on ne fait jamais rien à moitié dans cette famille...), avec aphtes, ulcères, douleur intolérable, impossibilité de manger, de boire, de parler. Maman est donc sous morphine et nourrie par perfusion. Comme à chaque infection alors que Maman est toujours en aplasie profonde, le risque d'une septicémie n'est pas écarté...

Mais depuis hier soir, elle va un peu mieux et peut même de nouveau parler (ce qui moralement, compte beaucoup beaucoup dans notre échelle de valeurs ;-)). Elle a depuis ce matin rallumé son ordinateur, et revient vous lire. Vous savez ce qui vous reste à faire les amis...

Des bises !

Greffée !

Et voilà, la greffe a eu lieu mercredi ! Maman n'est plus tout à fait la même maintenant ;-)

C'est un moment très fort pour nous, même si le moment est plutôt symbolique. Le plus dur (et le plus long) reste à venir...

Cette greffe de moelle osseuse est la grande étape du traitement d'intensification.

La moelle osseuse est donc un tissu qui se trouve à l'intérieur des os et où sont fabriqués les cellules du sang (globules rouges, globules blancs, plaquettes). A cause de la leucémie, la moelle osseuse de Maman continue à fabriquer ces cellules mais les cellules produites ne sont pas opérationnelles. Les traitements de chimiothérapie ont détruit la moelle osseuse malade et l'équipe médicale a fait le choix d'une transplantation allogénique, c'est-à-dire avec donneur. C'est une greffe assez rare, moins de 1.000 greffes par an en France parce que les chances sont rares de trouver un donneur compatible (1/4 parmi les frères et soeurs, 1/1 million dans la population générale...). Dans la plupart des cas de greffe, on prélève la moelle osseuse du patient avant le début des traitements par chimio et on lui réimplante sa propre moelle ensuite. Dans le cas de Maman, la moelle osseuse était trop atteinte.

Philippe a été "choisi" parmi les frères et soeurs de Maman qui se sont proposés comme donneurs parce qu'après examens, il est celui dont le système HLA était le plus compatible. 

Le système HLA est le système qui permet au corps et à son système immunitaire de reconnaître le "soi" (tissus, sang..) du "non-soi" (virus, bactéries... et greffes). Ainsi, tout corps étranger ou cellule qui ne présentent pas les bons marqueurs HLA se fait attaquer par le système immunitaire. Les codes HLA du donneur et du receveur doivent donc être les plus proches possibles, afin de permettre aux cellules transplantées de prendre place dans le corps du receveur sans déclencher de réaction de rejet.

Philippe a été prélevé par cytaphérèse, sans intervention chirurgicale. Depuis plusieurs jours, il a reçu un traitement a base de facteurs de croissance, qui a notamment pour effet d'augmenter le nombre de cellules souches de moelle osseuse et de les faire passer dans le sang. La cytaphérèse est une technique de prélèvement qui ressemble au don de plasma ou de plaquettes : on prélève le sang dans un bras, une centrifugeuse garde les cellules souches et les autres constituantes du sang sont rendues au donneur par l'autre bras. Le prélèvement dure trois heures environ.

La greffe en elle-même est assez simple, dure deux heures et se fait par perfusion, par laquelle Maman a reçu les cellules prélevées sur Philippe. Papa est resté près de Maman pendant ces deux heures, si émouvantes ! Avant cette greffe, le corps de Maman a été conditionné et sa moelle malade a été complètement détruite.

Les cellules greffées vont progressivement prendre place dans les os pour reconstituer tout le tissu de la moelle osseuse et reprendre la fabrication des cellules du sang. Celle-ci n'intervient, normalement, qu'une trentaine de jours environ après la greffe. Les défenses immunitaires ne sont reconstituées que plusieurs mois après la greffe. C'est la raison pour laquelle Maman va rester hospitalisée en chambre stérile deux mois environ et que le retour à la maison s'accompagne de mesures d'hygiène strictes (alimentation, désinfection, limitation des visites, des sorties, interdiction des lieux publics...) pendant toute la durée du traitement immunosuppresseur (qui se compte en mois, voire en années..).

Tous les trente jours au début, de façon plus éloignée ensuite, on prélèvera la nouvelle moelle osseuse de Maman pour faire un chimérisme, c'est-à-dire une mesure du taux de cellules d'origine de Maman par rapport au taux de nouvelles cellules. Le but du jeu étant, bien sûr, que le taux de nouvelles cellules soit le plus élevé possible (au moins 90%)...

Pendant qu'elle est en aplasie, c'est-à-dire sans système immunitaire, Maman est exposée au risques habituels d'infection mais la complication la plus fréquente et la plus grave après la greffe est la maladie du greffon contre l'hôte (GVH). Cette maladie est provoquée par les cellules du donneur qui rejettent l'organisme du receveur, le considérant comme "étranger". L'organisme du receveur est quant à lui incapable de les rejeter puisque son système de défense a été détruit. Pour faire simple, ce n'est pas le corps qui rejette le greffon mais le greffon qui rejette le corps dans lequel il a été installé... 

Quand cette GVH intervient dans les 100 jours qui suivent la greffe, on parle de GVH aigüe. On utilise le terme de chronique quand elle intervient au-delà. Même chronique, la maladie n'est pas régulière et peut apparaître de façon sporadique et imprévisible.

La GVH touche plus particulièrement certains organes ; la peau, le tube digestif, le foie, la vésicule biliaire (ah ah, de ce point de vue, on est tranquille ;-)) et les poumons.

Afin de limiter les risques de rejet, Maman a démarré depuis le troisième jour avant la greffe un traitement immunosuppresseur qui a pour but de "baisser la garde" du système immunitaire de l'organisme. Ces médicaments sont nombreux et s'ajoutent aux autres traitements antibiotiques, antifongiques, antiviraux. Maman devra, une fois de retour à la maison, avaler une trentaine de comprimés par jour :-/

Les immunosuppresseurs administrés à Maman pour préparer la greffe comportaient notamment un sérum antilymphocytaire de lapin (oui, oui, de lapin !) à l'injection duquel Maman a fait une réaction allergique. (Pas la peine de parler de Bugs Bunny, Peter Rabbit et Cie en ce moment ;-)). Les effets secondaires de ces traitements ne sont pas négligeables et le suivi médical est donc très régulier pendant toute leur durée. Quatre ans près une allogreffe, le taux de survie est de 50% (ce qui représente un progrès quand on se rappelle qu'au tout début de son traitement, les médecins nous avaient dit que Maman avait une chance sur cinq d'atteindre le stade de la rémission !).

Le troisième grand risque, avec les infections et la GVH, est la rechute. Dans la très grande majorité des cas, la maladie réapparait dans la première année après la greffe. Les chances de survie sont alors faibles.On parle de guérison après 5 ans et c'est l'objectif qu'on s'est fixé, of course !

Un grand merci à ceux qui auront lu tout ce que j'ai raconté jusqu'au bout ;-) et surtout à tous ceux qui ont prié pour Maman, nous ont envoyé un petit mot ou un message, tout particulièrement mercredi.

A nous tous, on forme une belle équipe !

Merci.

Edit du 17 janvier 2013 :
271 ml, si peu et pourtant tellement...
Et les prénoms des donneur et receveur.
On aime bien cette petite étiquette nous ;-)

Vendredi 4 janvier 2013.

L'année 2013 commence fort fort ! Comme à Noël, nous avons dansé les douze coups de minuit tous ensemble ; Laëtitia, Jean-Christophe et Laura ayant fait la surprise de rejoindre le reste de la bande en Vendée et nos globe-trotteurs prenant le temps de rester un peu près de Maman avant de s'envoler pour l'Asie... C'est donc tous réunis que nous vous souhaitons une treize heureuse et belle nouvelle année ! Quant à nous, vous devinez sans peine notre unique voeu pour les douze prochains mois ;-)

Après ces agapes en famille, Maman a rejoint sa petite bulle stérile depuis le 2 janvier, escortée par Anne-Charlotte et moi. Commence la grande étape de la greffe, si cruciale et déterminante. Si longue aussi...

Maman a démarré depuis hier le "conditionnement", consistant en une grosse cure de chimio qui va détruire toutes les cellules de sa moelle osseuse afin de permettre aux nouvelles cellules souches provenant du donneur de s'implanter. Consistant également en la mise en route du traitement immuno-suppresseur et des traitements anti-infections habituels (anti-bactéries, anti-champignons, anti-virus), la cure de chimio ayant pour effet, comme les autres fois, de mettre Maman en aplasie profonde et donc de la rendre très sensible aux infections. Ces deux derniers traitements vont durer plusieurs mois après la greffe et s'accompagnent de mesures d'hygiène particulièrement restrictives et strictes.

Je ne manquerai pas de vous en dire plus très vite sur cette greffe de moelle osseuse ou, pour être plus précise, sur cette allogreffe de cellules souches hématopoïétiques. Je vous sens déjà passionnés...

Mais à vous de jouer maintenant ! Maman vous lit avec plaisir et impatience ;-)

Soyez assurés de nos prières et de notre affection ! Portez-vous bien !

 

Psssst ; même Stéphan Eicher ne résiste pas au sourire de Maman... et en a fait une chanson !
Vous ne me croyez pas ? Ecoutez bien les paroles alors...

Des kilos d'emmerdements
La nuit est tombée dedans tellement de fois
C'était dur mais pourtant, dans ton sein, au coin du lit parfois

Je t'ai vu sourire, je t'ai vu sourire

Je t'ai vu déserter une armée de manchots
Je t'ai vu leur dire non et puis tu avais raison
Car toi tu les aimais, tu les aimais vraiment, tu les aimais vraiment

Et je les ai vus sourire, et je les ai vus sourire
Je les ai vus sourire, sourire

Puis je t'ai vu dire que t'y étais pour rien
Que tout cet amour là ce n'était pas le tien
Toi qui les avais guéris de tant de maladies, de tant de maladies

Quand ils t'ont vu sourire, quand ils t'ont vu sourire, sourire
Quand ils t'ont vu sourire, quand ils t'ont vu sourire, sourire

Des kilos d'emmerdement
Mais j'en fais peu de cas 
En te voyant ...sourire

Alors, elle n'est pas faite exactement pour Maman cette chanson ;-)?