4 place de l'Eglise

Maman est à la maison ! Youhouhou !

Avec une liste loooooooongue comme un jour sans pain de précautions, et des visites à l'hôpital de jour en hémato deux à trois fois par semaine, mais à la maison !

Papa s'affaire et notre Tatie préférée a repris du service, pour soutenir le moral des troupes et aider à la mise en route des contraintes "techniques". Pour éviter absolument toute infection qui malmènerait la greffe, les mesures en matière d"hygiène sont en effet drastiques ; pas de bisou, pas de poignée de mains, pas de nombreuses visites, on évite les enfants, pas de malades autour de Maman, pas de transports en commun, pas de lieux publics (c'est pas demain la veille que vont reprendre les chasses aux promos chez carrouf ;-)), pas de poussières, on change de serviette de bain tous les jours, de brosse à dents et de draps toutes les semaines, lavage à l'eau de javel de la cuisine, de la salle de bain, des toilettes tous les jours, on se lave les mains 1.342 fois par jour, on ne mange pas le pain de la veille, pas de pamplemousse, pas de fruits secs, on lave les boîtes de conserve avant de les ouvrir, un masque pour sortir, même pour une balade dans la nature........

La liste est encore longue...

Mais Maman est A LA MAISON ! Alleluia !

La petite trentaine de cachets quotidiens s'avalent et Maman se remplume tout doucement. Elle triche un peu en faisant de l'oedème ; ce petit air légèrement "gonflé" lui donne bonne mine !
On prévoit une arrivée d'enfants et de petits-enfants à la fin de la semaine... Mais gare aux nez qui coulent ! Ils seraient privés de vacances :-/

Edit du 25 février, 16 heures...
Aujourd'hui, c'était jour de bilan en hôpital de jour. Et le bilan en matière de potassium et de déshydratation  notamment n'est pas terrible... Maman est donc hospitalisée deux ou trois jours en médecine interne. Le temps de remettre les balances à l'équilibre, et on revient ! Des bises !

Sur les trottoirs entre le parking et l''hôpital,

le Nantais est poète...

Dimanche 17 février 2013.

Premier pas vers le retour à la maison ; Maman a déménagé ! Son taux de globules blancs ne nécessitant plus d'être en chambre stérile, elle est hospitalisée, pour quelques jours si tout va bien, en médecine générale. Il s'agit de surveiller quelques jours encore la fièvre et les différents doutes quant aux infections... Son pied gonflé notamment était probablement la conséquence d'une bactérie qui s'y est nichée, et maintenant soignée aux antibiotiques. 

Bienheureux hasard (ou petit clin d'Dieu ;-)) de l'affectation des internes dans les différents services de l'hôpital, Maman a retrouvé dans ce service de médecine l'interne qui s'est occupée d'elle à son arrivée en réanimation. C'est elle aussi qui avait eu la lourde tâche de nous accueillir le soir du vendredi 13 juillet, de nous confirmer le diagnostic et le risque que Maman ne passe pas les prochaines heures... Je crois que l'émotion de se revoir vivantes était perceptible aussi bien pour Maman que pour elle !

Savez-vous que, normalement, il s'agissait du dernier séjour de Maman en chambre stérile ? Ce qui nous rend à la fois heureux et un peu inquiets. L'environnement très protégé du service d'hémato stérile, le personnel compétent, disponible et d'une grande gentillesse sont très rassurants. Et puis "les hauts et les bas" traversés avec eux ont tissé des liens de confiance pas si faciles de voir s'éloigner...

Mais Maman n'est pas encore lâchée seule dans le grand monde ! L'équipe de l'hôpital de jour en hémato  va prendre le relais deux à trois fois par semaine. Et Maman a été priée de venir donner des nouvelles en secteur stérile régulièrement ;-)

Nous avons également passé le cap des trente premiers jours après la greffe et le premier chimérisme ; cet examen consiste à prélever un échantillon de la nouvelle moelle osseuse de Maman pour mesurer le taux de cellules d'origine par rapport au taux de nouvelles cellules. Le but du jeu étant, bien sûr, que le taux de nouvelles cellules soit le plus élevé possible (au moins 90%)...

Nous sommes très heureux de vous annoncer que le résultat de ce premier examen est de....

Roulement de tambours...

Tadam...

99% !

Ce qui est un excellent résultat ! Bon, ne nous emballons pas, ce premier résultat n'est qu'une indication et ne signifie pas que la greffe ait définitivement réussi. Maman n'est toujours pas à l'abri des milles et une complications post-greffe et notamment du fameux GVH, mais c'est un très bon premier résultat ! 
Et en cette veille de fête de Sainte Bernadette, c'est un très beau cadeau, non ?!

Deo gratias !

Mercredi 6 février 2013.

Au rayon des bonnes nouvelles, Maman ne se gratte plus et n'a plus de fièvre. La mucite et la CMV ne sont plus que de mauvais souvenirs (mais prêts à revenir, alors les traitements durent...) et, tout petit à tout petit, elle tente de remanger presque normalement. Le gros défi de ces prochains jours est de passer des médicaments par perfusion aux médicaments à avaler, sans qu'ils repartent immédiatement dans l'autre sens...

Côté gastrique, la situation est encore instable... et Maman a un pied gonflé et chaud, alors on cherche des explications... Les plaques urticantes et les diarrhées ont fait craindre quelques jours l'apparition du GVH, la maladie du greffon contre l'hôte, complication si redoutée de la greffe... Cette maladie touche en effet le plus souvent la peau, le système digestif, les poumons et le foie. 

Mais, pour l'instant, les médecins ne posent pas ce diagnostic, le foie étant jusqu'ici épargné et les symptômes allant dans le sens d'une amélioration. Il s'agirait plus probablement de virus et de bactéries qui se font plus présents, dans le contexte immuno-déprimé (c'est-à-dire faible en défenses) du corps de Maman. En effet, même si le taux de globules blancs remonte, il s'agit de globules blancs peu efficaces puisque, pour faciliter la bonne "installation" du greffon, Maman a toujours un traitement immuno-suppresseur...

Bref, tout est question d'équilibre ! Et il est difficile à trouver... Maman est bien sûr sous surveillance constante et enchaîne 1001 examens.

Il nous est toujours aussi réconfortant de vous lire ! Et nous tous nous joignons à Maman pour vous remercier de vos prières et de vos messages. Merci de prendre ce temps pour elle et pour nous.